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Quand la séance a été levée, nous discutions des besoins spirituels. Chacun sait que les personnes malades, à l'approche de la mort, se posent des questions et se remémorent leur vie. Elles ont besoin d'en parler dans un environnement qui ne soit pas médicalisé, dans une approche plus philosophique que psychologique. Il me semble extrêmement important de ne pas oublier cette dimension. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) précise que les soins palliatifs doivent répondre non seulement aux symptô...
...uffrance au regard des connaissances médicales avérées ». Par ailleurs, et comme nous ne nous payons pas de mots, ni dans le titre ni dans le reste du texte, nous avons précisé en commission, à l'alinéa 6, que les soins palliatifs et d'accompagnement sont accessibles sur l'ensemble du territoire national et que leur répartition sur le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades. Enfin, troisième argument, la mesure n° 8 de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, issue des propositions du professeur Chauvin, permettra de rendre effective cette accessibilité. Vos amendements étant satisfaits, j'émets un avis défavorable.
Ces amendements ne posent pas seulement la question du non-déploiement, de manière universelle, des soins palliatifs pour toutes les catégories sociales et dans tout le territoire national. Nous avons cette discussion depuis une dizaine d'années au moins, depuis la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, qui n'a pas été mise en œuvre. Thibault Bazin a rappelé que le CHRU de son département – il se trouve que nous représentons le même département – dispose d'un tiers de lits de soins palliatifs en moins par rapport aux besoins : il y en a vingt, alors qu'il en faudrait vingt-neuf, d'autant que les deux départements voisins, les Vosges et ...
...e l'amendement n° 2905 a conduit à supprimer l'alinéa faisant référence aux réponses apportées aux « besoins physiques, dont le traitement de la douleur » et aux « besoins psychologiques et sociaux » et que d'autres amendements menacent de supprimer la dernière phrase de ce même alinéa : « Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ». Merci de prendre en considération les douleurs et les souffrances des personnes.
Cela a été dit très clairement par la spécialiste que j'évoquais. Le recours à des dérivés morphiniques, notamment la nuit pour permettre à la personne de mieux vivre le jour, les traitements chirurgicaux d'implantations de dispositifs dans le cerveau – pensons aux techniques utilisées pour les malades de Parkinson – sont autant de moyens de soulager la douleur, pistes que nous n'avons pas fini d'explorer. La douleur étant la justification première de l'administration de la mort, je voudrais qu'on ne passe pas trop rapidement sur la question de sa prise en charge. Singulier ou pluriel, douleur ou souffrance, l'enjeu n'est pas dans ces subtilités linguistiques. Je le répète, j'ai été frappée p...
Madame Genevard, je suis d'accord avec vous : la question de la douleur est au cœur de notre débat. Comme je l'ai dit lors de la présentation du texte, j'ai été marqué par la réponse que m'a faite une personne malade lorsque je lui parlais du fait d'être en vie : « Qu'est-que ce vivre veut dire quand vivre, c'est souffrir en permanence, sans espoir de guérir ? ». Elle résume l'enjeu auquel nous sommes confrontés : éviter les souffrances, quelles que soient les solutions proposées. La prise en charge de la douleur est une conquête. Si nous avions eu ce débat il y a cinquante ans, le droit de ne pas souffrir n...
Ces deux amendements sont salutaires parce que le soutien aux familles est aussi important que le soutien à la personne malade. Voici un chiffre extrêmement important : 3 % des patients qui arrivent en unité de soins palliatifs demandent à mourir ; sept jours plus tard, ils ne sont plus que 0,3 %. Que s'est-il passé en une semaine ? Ils ont eu des réponses à leurs maux, leurs souffrances et leurs détresses individuelles, mais leurs familles ont elles aussi reçu un soutien et une réponse. De façon générale, les demandes d...
Comme plusieurs de nos collègues, j'avais déposé un amendement en ce sens, relatif à l'alinéa 10. Il est tombé du fait de l'adoption en début de séance de l'amendement n° 2905 de notre collègue Dharréville. Je saisis donc l'occasion de soutenir les amendements de mes collègues, tant le soutien de l'entourage de la personne malade est important. Il figurait d'ailleurs dans le projet de loi déposé par le Gouvernement, mais l'amendement CS1767 de Mme Darrieussecq adopté en commission spéciale a supprimé l'alinéa qui l'évoquait. Il convient donc de rétablir cette mention. La ministre ne peut y être que favorable puisque cet élément figurait dans le texte initial du Gouvernement.
La rédaction de ces amendements m'intéresse. Depuis le début de l'examen du texte, j'ai défendu l'idée d'un accompagnement le plus fort possible du malade mais aussi de son entourage et de ses proches, qui sont aussi concernés par la souffrance. Dégager les moyens de cet accompagnement est une absolue nécessité. Je veux revenir sur le débat qui s'est engagé il y a un instant : beaucoup de personnes souffrent, ce qui est un problème d'autant plus grand qu'elles pourraient ne pas souffrir. Or nous nous trouvons dans cette situation à force d'avoir ré...
L'alinéa 9 redéfinit ce qui existe déjà, à savoir les soins palliatifs, et mentionne le soutien à l'entourage de la personne malade. Comme nous l'avons dit et répété, les soins palliatifs incluent déjà des soins, un accompagnement et un soutien à l'égard du patient comme de son entourage. Ces amendements tendent à éviter que l'entourage devienne l'auteur d'une euthanasie. Oui, nous abordons le sujet dès le titre Ier . Je sais que vous ne souhaitez pas que nous fassions de lien entre le titre Ier , relatif aux soins palliatif...
Je nous invite à mesurer collectivement la portée de l'amendement n° 877, que nous venons d'adopter sans que le Gouvernement s'y soit montré défavorable. C'est une complète novation. Pour la première fois, nous avons inscrit dans la loi le principe d'accompagnement au deuil, qui n'existe nulle part ailleurs. Le texte portait sur les soins d'accompagnement à la personne malade, or nous en avons étendu le bénéfice à ses proches, même après le décès. La revendication de l'accompagnement au deuil s'était jusqu'alors heurtée à des difficultés d'organisation. Nous avons parfois fait des propositions en ce sens, suggérant par exemple d'octroyer aux professionnels de l'aide à domicile ou aux auxiliaires de vie un temps pour vivre le deuil. Pourtant, ce droit n'a jamais été r...
Je souhaite également que soient mobilisés l'ensemble des acteurs de santé de proximité dans une équipe pluridisciplinaire, tout au long de l'accompagnement de la personne malade.
... seulement l'accompagnement doit être réalisé « au bon niveau », mais il doit l'être dans la « dignité ». Or l'accompagnement le plus digne est celui qui est réalisé par l'entourage connu, car c'est rassurant pour le patient. C'est pourquoi il est important d'inscrire la référence au domicile. L'alinéa 11 précise : « Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris en milieu carcéral […]. » Nous avons donc pensé à la prison mais je crois qu'il faut également inscrire la notion de domicile car il est légitime de s'y référer quand on fait référence au « lieu de résidence », qui peut également être l'hôpital. En outre, les acteurs de santé de proximité ont effectivement une importance capitale dans l'accompagnement des malades car ils sont connus d...
Monsieur le rapporteur, j'ai bien écouté les arguments que vous avez donnés au sujet de la souffrance. Nous reconnaissons tous qu'il y a des malades qui souffrent. Mais pourquoi souffrent-ils ? Tout simplement parce que la loi Claeys-Leonetti n'a jamais été appliquée : nous ne nous sommes jamais donné les moyens de dispenser les soins palliatifs.
Mentionner le domicile dans l'alinéa 11 me paraît tout à fait pertinent car le domicile n'est pas un lieu comme les autres. Quand on peut garder un proche à son domicile et l'accompagner jusqu'au terme de sa vie, c'est mieux pour le malade et pour son entourage. Je souhaite revenir sur la mention, par l'alinéa 11, des bénévoles, qui est selon moi un élément important de l'accompagnement au deuil. Pour notre collègue Guedj, cet accompagnement au deuil est une grande innovation. À l'heure actuelle, il n'existe pas encore d'instances organisées et cet accompagnement passe par un réseau de bénévoles extraordinaires – je pense au trav...
Cet amendement vise à faire en sorte que les soins palliatifs soient « garantis » quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade.
L'alinéa 11 dispose seulement que ces soins sont « prodigués ». Dans sa rédaction actuelle, la phrase est une pétition de principes, un vœu pieux. La rédaction que je propose en fait une obligation, un droit garanti à tous les malades. Chers collègues, vous souhaitez créer un droit au suicide assisté ou à l'euthanasie ; nous souhaitons, nous, rendre opposable le droit d'accès aux soins palliatifs. Ce changement de verbe donnerait une dimension juridique, concrète et réaliste à l'opposabilité de ce droit.
... je souhaite du concret, des mesures réalistes. Je vous propose de reprendre votre argumentation à l'article 1er bis qui vise à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. En effet, l'alinéa 11 de l'article 1er explique comment sont pratiqués les soins d'accompagnement par une équipe pluridisciplinaire. Ces soins sont « prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade ». Ne vous emballez donc pas : nous évoquerons plus tard la garantie de ce droit et nous partagerons certainement votre avis.
Il vise à compléter l'alinéa 11 en précisant que la personne malade se voit remettre un livret d'information sur les droits en matière de fin de vie et sur les directives anticipées, livret accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous la forme facile à lire et à comprendre, dite Falc. Les malades doivent bénéficier de soins mais aussi d'un accompagnement dans leur démarche fourni par un professionnel de santé. Ces choses-...
Si je comprends bien la proposition de Mme Fiat, dès l'annonce de la maladie, le patient recevrait un livret d'information qui évoque ses droits en matière de fin de vie. Je rappelle que, fort heureusement, toutes les victimes du cancer n'en meurent pas. Nous aurions donc des patients à qui, en même temps qu'on leur annonce qu'ils sont malades mais qu'ils vont probablement guérir, on énoncerait leurs droits en matière de fin de vie. Psychologiquement, ce serait brutal et inadapté. C'est la raison pour laquelle je pense qu'il faut repousser cet amendement.