Publié le 20 mai 2024 par : M. Raphaël Gérard, Mme Rilhac, Mme Brugnera, M. Valence, M. Giraud, M. Vuibert, Mme Dordain, Mme Peyron, M. Olive.
Après le premier alinéa de l’article L. 1110‑5‑1, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Les principes mentionnés au premier alinéa sont applicables aux personnes mineures quelle que soit la demande exprimée par les titulaires de l’autorité parentale ». »
Le présent amendement traduit la recommandation n°25 de la mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite "Claeys-Leonetti" qui juge nécessaire de préciser dans la loi que le refus de l’obstination déraisonnable s’applique aux mineurs, quelle que soit la demande parentale.
Si les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations, la demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés.
Il apparaît d'autant plus important de préciser le régime encadrant l'accompagnement des mineurs en fin de vie dans la mesure où ils ne bénéficieront pas de l'aide à mourir et demeureront soumis aux dispositions de la loi Claeys-Leonetti.
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