Publié le 23 mai 2024 par : Mme Brugnera, Mme Dupont, M. Raphaël Gérard, Mme Peyron, M. Marion, Mme Rilhac, Mme Petel, Mme Errante, M. Roseren, Mme Clapot, Mme Colboc, M. Cormier-Bouligeon, M. Mendes, Mme Tanzilli, Mme Melchior, M. Le Gendre, Mme Métayer.
I. - Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Le titre I du livre I est ainsi modifié :
Après le chapitre IX, il est inséré un chapitre X ainsi rédigé :
« Chapitre X : Les aidants
« Article L.11-10-1. « Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée, d’une personne malade ou d’une personne en situation de handicap, son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide ou la soutient, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ou permettre leur réalisation. »
2 °L’article L.312-5 est ainsi modifié :
Au troisième alinéa du 4°, les mots « proches aidants » sont remplacés par le mot « proche aidant au sens de l’article L.11-10-1 »
II. L’article L.1434-2 du code de la santé publique est ainsi modifié :
Au troisième alinéa du 2°, après les mots « ou de perte d’autonomie » sont insérés les mots : « et des proches aidants au sens de l’article L.11-10-1 du code de l’action sociale et des familles »
Ce projet de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l'accompagnement de la fin de vie d'un proche, mais il ne reconnait pas suffisamment la situation particulière de ces aidants. Dans les derniers jours de la vie d'un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée. Il est par exemple difficile pour eux de continuer à travailler ou à étudier.
Il est proposé dans cet amendement d'améliorer la prise en considération de ces personnes en retravaillant la définition juridique des proches aidants de personnes malades.
Il est ainsi proposé de créer un chapitre dédié aux proches aidants de personnes âgées, de personnes en situation de handicap et de personnes malades dans le code de l'action sociale et des familles. Il est également proposé d'intégrer le public des proches aidants dans les outils de pilotage des politiques territoriales conduites d'une part par les départements, à travers leurs schémas d'organisation sociale et médico-sociale, et d'autre part par les agences régionales de santé, à travers leurs plans régionaux de santé.
Au delà de la mise en cohérence de la définition des proches aidants avec la réalité des personnes concernées, cette mesure permet ainsi de positionner les proches aidants comme un objet de politique publique et de cohésion sociale à part entière.
Cet amendement a été travaillé en lien avec le Collectif Handicaps.
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