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Discussion d'une proposition de loi — Texte n° 2634
Amendement N° 1968 (Irrecevable)
Publié le 23 mai 2024 par : Mme Panonacle, M. Berta, M. Olive, M. Vuibert, Mme Métayer, Mme Brugnera, M. Cormier-Bouligeon, Mme Lemoine.
Texte de loi N° 2634
Article 6
Compléter l’alinéa 9 par les mots :
« au moment de la formalisation des directives anticipées détaillées ».
Exposé sommaire :
« Libre et éclairée » repris dans l’art 8, alinéa 2, entraine la notion de discernement au moment du choix de l’aide active à mourir.
Une question essentielle se pose dans le cas de la maladie de Charcot : la pathologie entraine dans 50% des cas, une altération des fonctions cognitives. Attention, on ne parle pas là de démence, qui arrive dans seulement moins de 20% des cas de SLA, les SLA-DFT (Démence Fronto Temporale).
Une échelle d’évaluation spécifique à la SLA existe pour les altérations, qui peuvent être d’ordre de la désinhibition comportementale, d’une perte d’empathie, d’une maitrise difficile des émotions… Il s’agit de l’échelle ECAS. Or l’anxiété ou la dépression provoquées par la situation de dépendance dans laquelle se trouve la personne malade, donc hors symptomatologie directe de la pathologie, dégradent également les résultats obtenus par cette échelle. Alors comment évaluer dans cette complexité spécifique à la maladie de Charcot ce qu’est le discernement libre et éclairé avec certitude ?
Cet amendement spécifie que l’aide active à mourir soit accordé et formulé dans les directives anticipées, et acquis, quelles que soient les évolutions de la pathologie et ses conséquences dans le temps.
Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (Maladie de Charcot).
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