Amendement N° 1965 (Irrecevable)

Il est important d’assurer une traçabilité de la demande d’aide active à mourir et ce, à partir du moment où elle a été formulée. Dans la maladie de Charcot, l’angoisse d’une mort par étouffement augmente l’anxiété des personnes malades et nuit fortement à leur qualité de vie. Le fait de savoir très tôt qu’elles pourront librement choisir le moment de leur départ permet de les rassurer et surtout de repousser les limites d’acceptation du handicap qu’elles s’étaient fixées au départ. Il n’est pas envisageable d’attendre les instants les plus durs, ceux où la personne est au maximum de sa souffrance physique et, ou, psychique pour se lancer dans des démarches purement administratives d’évaluation de son droit d’accès à l’aide active à mourir. Il faut certes évaluer des critères bien définis, fixer des gardes fous pour accéder à cette aide active, mais une fois les conditions remplies, il est indispensable de garantir au malade que cette évaluation soit pérenne. Dans le cadre de l’aide active à mourir, une des conditions est la maladie grave et incurable. Du moment où l’on remplit cette condition, sachant que la situation de la personne ne va qu’en s’aggravant, il n’y a aucune raison d’évaluer à nouveau sa demande.

Enfin les directives anticipées paraissent le seul document adapté à notifier cet accord obtenu après l’étude du dossier médical. Dans l’article R1111-18 du code de la santé publique, alinéa 2 a, il est rappelé que les directives anticipées expriment « dans le cas où la personne est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave », « sa volonté concernant son éventuelle situation future ».

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (Maladie de Charcot).