Amendement N° 17 (Irrecevable)

Le présent article additionnel vise à clarifier les modalités de répartition des solutions pour adultes et enfants autistes dans tous les départements, au-delà des publics évoqués dans l’article 1 – parlant des troubles du neuro-développement (TND) dans leur ensemble et des seuls enfants. Les TND représentant une prévalence de 17 % de la population, contre à peine 1 % pour l’autisme, le ciblage des politiques publics de façon indiscriminée vers les TND fait courir le risque d’une dilution de facto de l’action publique en faveur de l’autisme.

La France compte aujourd’hui environ 700 000 personnes concernées par les troubles du spectre autistique (TSA), dont 600 000 adultes, selon les chiffres de l’INSERM. Les plus déficitaires d’entre elles souffrent d’un très fort manque de places en établissements adaptés. A l’heure actuelle seuls 20% des enfants et 3% des adultes autistes bénéficient d’une prise en charge correspondant à leurs besoins, selon les chiffres du Collectif Autisme.

Le manque de places entraîne fréquemment le maintien en établissement pour enfants des jeunes devenus adultespour ne pas les laisser sans solution, grâce à « l’amendement Creton », mais prive ainsi de place les enfants arrivants. La carence des structures spécialisées en faveur de l’autisme représente à tel point une réalité connue qu’elle est admise implicitement dans l’accord-cadre entre la France et la Wallonie en vigueur depuis 2014, permettant une prise en charge dans les établissements wallons. Mais pour les familles qui n’ont de solutions qu’en Belgique, cela signifie souvent un déménagement et un changement de vie non désiré, accompagné de son lot de difficultés en termes d’emploi, de logement, de vie familiale et d’insertion.

Ce n’est pas tout : si 700 000 personnes vivent avec un TSA, il faut compter au moins autant de personnes qui assument leur accompagnement au quotidien et qui ne sont pas des professionnels du secteur médical. D’après l’étude d’impact menée par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, 69 % des aidants de personnes autistes estiment avoir besoin de solutions de répit pour souffler au moins quelques heures régulièrement. Il y a un besoin particulièrement important pour ces aidants-là, avec un stress et une dégradation de la qualité de vie liés aux caractéristiques des troubles du spectre de l’autisme. Selon cette même enquête, 34 % des parents concernés n’ont pas pu conserver leur emploi compte tenu des troubles de leur enfant et 35 % l’ont conservé seulement à temps partiel, avec en conséquence une diminution des ressources et un isolement qui rendent d’autant plus nécessaire des temps de répit réguliers et financièrement accessibles. Le manque d’accès des enfants concernés aux centres de sport et de loisirs, souligné dans le dernier rapport de la Défenseure des droits , aggrave encore ce fait.

Le gouvernement a eu beau annoncer récemment 3 500 solutions de prévention des départs non-souhaités vers la Belgique et la fin des remboursements de sécurité sociale pour les nouveaux départs vers ce pays, ces solutions s’avèrent notoirement insuffisantes, le nombre de personnes de nationalité française avec TSA accueillies en Belgique avoisinant les 9 000 en 2023. Surtout, la fin du remboursement risque d’engorger les listes d’attente des établissements français déjà surchargés sans offrir de réelles solutions, suscitant davantage de désarroi dans les familles concernées.

L’objectif de 50 000 solutions nouvelles d’ici 2030, défini lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) tenue à l’Elysée en 2023 demeure à ce jour très théorique, et concerne un public trop large, à savoir l’ensemble des personnes en situation de handicap. La nouvelle stratégie nationale pour les aidants présentée le 6 octobre dernier soufre du même problème : elle envisage la création prochaine de 6 000 nouvelles places de répit dans des établissements adaptés, mais sans précision des handicaps, avec un objectif global qui reste flou en ce qui concerne la réponse particulière à apporter aux aidants de personnes autistes. Ces annonces appelleraient une déclinaison précise des moyens à déployer, handicap par handicap, et surtout une mise en œuvre rapide et concrète.
La fixation d’une proportion définie pour chaque département, proposée dans le présent article additionnel constituera, à cet égard, une avancée significative pour améliorer la répartition homogène des solutions pour personnes autistes sur le territoire national et leur augmentation.