Intervention de Jean-Louis Touraine

Merci beaucoup pour ces réflexions si stimulantes, empreintes d'expérience et de sagesse.

Je suis tout à fait d'accord pour considérer que la recherche excessive de consensus risque d'aboutir au plus petit commun dénominateur, à l'eau tiède et à l'absence de progrès. Si on recherchait le consensus sur les recherches à conduire, on n'aurait plus besoin de chercheurs, car on n'aboutirait jamais.

Je trouve aussi que le champ de la bioéthique est parfois trop restreint. On a ajouté l'environnement et l'intelligence artificielle, mais ce qui m'intéresse surtout, après l'application de telle nouvelle technologie ou tel progrès scientifique, c'est le suivi pratique des patients, les aspects humains ou sociaux. De fait, plus que d'ouvrir des droits nouveaux, notre devoir est de rendre les droits existants accessibles à tous. Cette deuxième dimension fait défaut. Que suggérez-vous pour améliorer ce champ, qui est peut-être moins brillant mais tellement important, concrètement, pour nos concitoyens ?

Les personnes les plus vulnérables réclament plus de considération et pas seulement plus de soins, et nous devons davantage les écouter. Je me demande si nous ne sommes pas au milieu du gué. Dans un passé heureusement révolu, prévalait le paternalisme : paternalisme médical, paternalisme des institutions. On disait aux malades et aux gens vulnérables ce qui était bon pour eux. On le faisait avec bienveillance mais ils n'avaient pas leur mot à dire. Dans le futur, prévaudront l'autonomie et la liberté des personnes, y compris âgées, malades, voire en fin de vie, qui participeront directement à la décision. Elles pourront être informées, mais ce sont elles qui choisiront leur destin. Nous sommes au milieu du gué. Quels conseils donneriez-vous pour progresser vers une plus grande autonomie des personnes vulnérables ?

Enfin, le président et moi suggérons la création au sein du Parlement d'une délégation permanente composée de quelques députés, et peut-être quelques sénateurs, chargée de conduire une réflexion ininterrompue donnant lieu chaque année à la présentation d'un rapport. Elle serait ainsi toujours en capacité d'aborder des problèmes nouveaux. On éviterait le rythme de cinq ans qui donne, à chaque fois, l'impression de repartir de zéro et d'avoir à former les acteurs, une mobilisation parfois excessive et un emballement médiatique. Cette délégation permanente donnerait un autre rythme, sans empêcher que certains sujets choisis fassent l'objet d'une réflexion dans des États généraux en vue d'une éventuelle révision.