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Xavier Albertini
Question N° 9926 au Ministère de la santé
Question soumise le 11 juillet 2023
M. Xavier Albertini attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les troubles de l'odorat provoqués par le Sars-Cov-2 chez les œnologues et autres professionnels de l'odorat et du goût, conduisant à une remise en question douloureuse de leur métier. D'après le classement de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'anosmie-agueusie est en 3e position des symptômes longs de la covid-19 observés dans les études concernant les patients en ambulatoire avec un taux de prévalence allant de 5 à 25 % des patients. Une étude menée en France entre avril 2020 et janvier 2021 sur 3 111 patients (Ferdenzi et collaborateurs) montre que 974 des interrogés déclarent être dans un délai approximatif de récupération de 10 mois après l'infection. Ce qui signifie que près d'un tiers (31,4 %) de l'échantillon total des patients sont atteints de troubles de l'odorat de longue durée dont on ne connaît pas encore la fin à la date de l'enquête. Ces troubles olfactifs de longue durée prennent la forme majoritairement d'anosmie partielle, de parosmie (déformation de la perception) ou de phantosmie (perception d'odeurs qui n'existent pas). Il n'existe pas encore d'études récentes permettant d'établir un bilan définitif des temps de récupération mais les médecins ORL s'accordent à dire que la non-récupération est une probabilité à ne pas exclure. Les œnologues sont touchés au même titre et dans les proportions comparables à la population générale. En juillet 2020, 39 % des œnologues et professionnels du vin atteints de troubles olfactifs liés à la covid-19 et interrogés dans le cadre de l'enquête covid des œnologues de France présentaient des problèmes de récupération. Face à des symptômes handicapant pour les professionnels dont le métier repose sur le goût et l'odorat, il n'existe pas de réponse adaptée à ce jour. En France, le dispositif de reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) est une perspective possible pour répondre aux cas extrêmes de non-récupération au-delà d'un an mais elle nécessite un diagnostic fiable par un outil validé scientifiquement : l'olfactométrie. La première mesure de reconnaissance d'une pathologie pouvant toucher des centaines de milliers de personnes (2 millions de personnes subissaient un covid-long fin 2022 selon Santé publique France) et d'un handicap potentiel pour des centaines de professionnels dans un contexte viral toujours menaçant serait la valorisation du test olfactométrique rendant sa généralisation possible dans les centres médicaux français. Cette demande est actuellement soumise à la Haute Autorité de santé. Mais les études de dossier sont longues et les résultats incertains. Après deux années d'épidémie, on ne peut laisser les patients souffrant de covid long et de troubles de l'odorat sans suivi ni diagnostic. Une décision politique pourrait être prise pour apporter une réponse à une nouvelle donne de santé publique. C'est pourquoi il souhaite savoir si une décision allait être prise dans les prochaines semaines pour que ces tests soient démocratisés et remboursés par la sécurité sociale.
Réponse émise le 21 novembre 2023
Le Gouvernement travaille activement à la déclinaison d'une politique de santé pour les Français souffrant d'un Covid long. En témoigne la feuille de route "Comprendre, informer, prendre en charge" dévoilée en mars 2023 et déclinée depuis. Plusieurs actions ont été déployées au cours des derniers mois, visant à fluidifier les parcours et faciliter les prises en charge : - des cellules de coordination, visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes, ont été créées en lien avec les agences régionales de santé et sont désormais déployées dans tous les territoires. - pour soutenir la construction de l'offre de soins et soutenir les cellules de coordination, 20 millions d'euros au titre du Fonds d'investissement régional sont prévus dans la feuille de route et ont été sanctuarisés. - la création en milieu d'année d'une plateforme par l'assurance maladie, en lien avec l'association TousPartenairesCovid, permet de faciliter l'orientation initiale des patients atteints d'un Covid long. - enfin, la publication de recommandations par la Haute autorité de santé (HAS) relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge par les professionnels de santé. La publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour le triennal 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. Le Docteur Dominique Martin a été chargé par le Ministre de la santé et de la prévention de l'animation et du suivi de ces travaux autour du Covid long. La recherche constitue un axe majeur de la feuille de route. Dès le début de l'épidémie, la recherche de crise s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention, s'appuyant sur le comité ad-hoc de pilotage national des essais thérapeutiques et autres recherches sur le Covid-19 (CAPNET). L'Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS) -maladies infectieuses émergentes (MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « Covid long ». L'ANRS-MIE a défini les axes prioritaires de recherche suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins). Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 14 M€. En particulier, un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale (FRM) a mobilisé plus de 10 millions d'euros. D'autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre et c'est dans ce cadre que l'assurance maladie et le ministère de la santé et de la prévention examinent actuellement les besoins à couvrir dans le cadre de l'accompagnement des patients et de la prise en compte de l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante. La création de la plateforme prévue par la loi du 24 janvier 2022 pour le référencement et la prise en charge des patients atteints de Covid long doit s'inscrire dans ce contexte au service d'un objectif de qualité des prises en charge et d'efficience collective. S'agissant de la prise en charge par l'assurance maladie des soins liés aux symptômes « post-covid », elle est à ce jour celle du droit commun. En effet, les connaissances actuelles sur la pathologie et la diversité des symptômes ne permettent pas d'envisager la création d'une affection longue durée (ALD) spécifique, faute de définition et de critères précis. Néanmoins, certains patients sont déjà admis en ALD, soit dans le cadre d'une affection de longue durée figurant sur la liste des trente ALD identifiées – par exemple, en cas d'affections comme la fibrose pulmonaire, les séquelles d'encéphalopathie, ou encore les séquelles d'accident vasculaire cérébral – soit via une ALD hors liste, dite « ALD 31 ». À ce titre, plus de 6 180 personnes ont bénéficié de ce dispositif en octobre 2023. La connaissance du virus s'améliore au fur et à mesure, et la prise en charge des patients également.
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