Mme Pascale Martin interroge Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées, sur le manque de solutions adaptées à la garde d'enfants handicapés, qui empêche leurs parents de continuer à avoir une activité professionnelle. Comme Mme la ministre le sait déjà, les structures d'accueil ou d'hébergement des enfants handicapés sont fréquemment fermés pendant un mois l'été et pendant la totalité des autres vacances scolaires. Grâce à la prestation de compensation du handicap, certains parents peuvent recourir en complément aux services d'associations locales pour prendre le relais lors des vacances scolaires. Mais le personnel de ces associations n'est pas toujours formé à la prise en charge d'enfants handicapés, surtout ceux souffrant de pathologies lourdes. Il arrive alors que des associations arrêtent du jour au lendemain leurs interventions, laissant les familles dans la détresse. Mme la députée a ainsi été interpellée dernièrement par la mère d'un enfant handicapé résidant en Dordogne, séparée de son ex-conjoint, qui fait face à de graves difficultés. Elle a été brusquement notifiée le 20 avril 2023 de l'arrêt des interventions de l'ADMR de Dordogne à son domicile et ce dès le début du mois de mai, sans qu'elle ait aucune solution alternative, ni dans l'immédiat, ni pour les vacances d'été qui approchent. Cette mère risque de devoir abandonner son emploi à la fin de l'année scolaire pour pouvoir s'occuper de son fils ! Il s'agit malheureusement d'une situation fréquente : il est encore très difficile pour les parents d'enfants handicapés de trouver des modes de garde leur permettant de conserver leur emploi. D'après un rapport de 2018 du Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge, 54 % des enfants en situation de handicap de moins de trois ans sont gardés exclusivement par leurs parents, contre 32 % pour les autres enfants. De nombreux parents en viennent à sacrifier leur vie professionnelle : au sein des couples ayant au moins un enfant handicapé, les deux parents travaillent dans seulement 53 % des cas, contre 70 % pour les autres parents en couple. Ces difficultés d'accès à l'emploi fragilisent les parents d'enfants handicapés, tant sur le plan économique que psychologique. Mais il s'agit aussi d'une injustice envers les femmes, puisque ce sont le plus souvent les mères qui sacrifient leur activité professionnelle pour pouvoir s'occuper de leur enfant, comme l'a montré une étude de la DREES en 2020. Cette défaillance dans la prise en charge est discriminatoire à l'encontre des enfants handicapés et de leurs parents, qui devraient, comme les autres, pouvoir bénéficier d'une garderie après l'école et de centres de loisirs pendant les vacances scolaires. Elle lui demande donc quelles nouvelles mesures le Gouvernement compte prendre afin de garantir des solutions de prise en charge des enfants handicapés, tout au long de l'année y compris pendant les vacances scolaires, garantissant aux parents la possibilité de mener une activité professionnelle.
Les enfants en situation de handicap sont accueillis au sein de l'ensemble des lieux d'accueils collectifs de mineurs (ACM). Cet accueil entre donc dans le cadre de la réglementation générale actuelle et s'inscrit dans une logique inclusive. Les formations qui permettent d'encadrer des enfants et des adolescents en accueils collectifs de mineurs comprennent toutes un axe sur le handicap. En complément, le ministère de l'éducation nationale a élaboré deux guides destinés à accompagner les équipes des structures de loisirs à l'accueil d'enfants en situation de handicap (recommandations pour l'accueil des mineurs en situation de handicap en ACM, guide à l'attention des organisateurs et de leur équipe d'animation et accueillir un enfant ou un adolescent en situation de handicap en ACM - L'essentiel à retenir pour réussir un projet partagé). Le bonus inclusion handicap créé en 2019 pour soutenir les crèches accueillant des enfants en situation de handicap a été étendu en 2020 pour servir plus d'enfants et de parents. Le même mécanisme sera déployé dès 2024 pour les accueils périscolaires et concernera donc des enfants et jeunes jusqu'à 17 ans et leurs parents. La stratégie nationale « Agir pour les aidants » 2020-2022 a permis, en outre, le lancement d'un plan national de renforcement et de diversification, sur tout le territoire, des solutions de répit, adossé à un financement supplémentaire de 105 millions d'euros. Ce plan a permis le déploiement de séjours de répit à destination, notamment, des adultes et jeunes adultes en situation de handicap, de nature diverse : ouverture d'établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS) pendant les périodes de vacances, étayage médico-social renforcé de séjours de vacances adaptés de droit commun, coopération entre ESMS pour l'organisation de séjours… Ces améliorations se poursuivront dans le cadre de la stratégie aidants 2023-2027. Ainsi, l'offre de répit à destination des aidants se structure et s'ouvre à l'organisation de séjours individuels ou en famille, sous la forme de séjours de vacances. Pour en améliorer l'accès financier, il est possible, pour les familles, de solliciter des prises en charge ponctuelles des complémentaires santé ou des mutuelles, des cofinancements apportés par des assurances, un soutien financier de la Caisse d'allocations familiales (dispositif VACAF), des aides communales extralégales, ou des chèques vacances de l'Agence nationale pour les chèques vacances (ANCV). Pour des interventions sur les lieux de vie des enfants ou le financement de séjours de vacances adaptées, depuis avril 2008, la prestation de compensation du handicap (PCH) est, sous réserve d'éligibilité, ouverte aux enfants bénéficiaires de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), avec un droit d'option entre le complément de l'AEEH et la PCH. En cas de choix du complément de l'AEEH, les surcoûts pour accéder à des vacances adaptées font partie des besoins pris en considération pour déterminer la catégorie de complément attribué, parmi 6 catégories de complément forfaitaire dépendant, notamment, de l'importance des dépenses engagées. La PCH, lorsqu'elle est préférée à l'AEEH et ses compléments, permet notamment de prendre en compte les besoins en aide humaine, les surcoûts liés au transport et, au titre de la composante « charges exceptionnelles » de la prestation, les surcoûts liés aux séjours de vacances adaptées. Le montant maximum attribuable au titre des charges exceptionnelles est de 6 000 € sur une durée de 10 ans. Et pour améliorer l'accès financier aux différentes formes de répit, la stratégie aidants 2023-2027 prévoit l'expérimentation à partir de 2025, d'une aide individuelle au répit graduée en fonction de la situation de l'aidant en s'appuyant sur les départements volontaires. La généralisation de cette aide sera organisée pour 2027.
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