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Joël Giraud
Question N° 9154 au Ministère de la santé
Question soumise le 20 juin 2023
M. Joël Giraud attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la reconnaissance et le traitement des personnes atteintes par la maladie de Lyme. Peu connue en France essentiellement dans les zones urbaines, la maladie de Lyme est encore aujourd'hui très mal diagnostiquée. De nombreux malades se retrouvent très souvent seuls et démunis face à leurs souffrances. Selon un sondage de l'association France Lyme envers ses membres, 81 % des malades ont eu une errance médicale et 59 % ne sont pas satisfaits de leur prise en charge. Ce constat pose un vrai problème lorsque l'on sait que la maladie de Lyme ne cesse de progresser lentement et devient peu à peu une maladie chronique, malgré les soins médicaux apportés. Ajouté à cela, les dépenses liées à cette maladie sont onéreuses : selon le sondage France Lyme, les malades dépensent en moyenne 180 euros par mois pour se soigner alors que beaucoup d'entre eux rencontrent des difficultés financières. Lesdites difficultés viennent du fait que beaucoup de malades ont été contraints d'arrêter ou de réduire leur travail. Il l'interpelle donc sur ce fait préoccupant et souhaite savoir si des mesures seront proposées pour financer la recherche, améliorer le diagnostic et reconnaître enfin la maladie de Lyme chronique.
Réponse émise le 18 juillet 2023
Les maladies vectorielles à tiques et, en particulier, la borréliose de Lyme, représentent un enjeu important de santé publique. Les actions conduites par le ministère chargé de la santé afin de mettre fin à l'errance et la souffrance des patients s'intègrent dans un plan national de lutte contre ces maladies mis en place en 2016. Ce plan a permis le développement de nombreuses actions en faveur de la prévention des maladies transmises par les tiques ou en faveur de la prise en charge des patients. Dans le cadre de ce plan, le ministère chargé de la santé a déployé depuis 2019 une organisation des soins spécifique aux personnes consultant pour une maladie de Lyme ou une autre maladie vectorielle à tiques, organisation articulée en trois niveaux : la médecine ambulatoire, des centres de compétence répartis sur le territoire et cinq centres de référence. Ces derniers sont chargés d'identifier et faire connaitre les meilleures pratiques et de mener des actions de recherche clinique pour faire progresser les connaissances au bénéfice des patients. Les praticiens et les patients peuvent se référer au site internet des centres de référence pour la prise en charge clinique des maladies vectorielles à tiques : https://crmvt.fr/. La Haute autorité de santé (HAS) a élaboré, en lien avec des associations de soutien aux malades et des sociétés savantes, des recommandations de bonne pratique diagnostiques et thérapeutiques, publiées en 2018. Ces recommandations, sont en cours d'actualisation. Les recommandations françaises se fondent sur toutes les connaissances, scientifiquement validées, acquises au niveau international. La HAS a récemment finalisé un guide du parcours de soins des patients présentant une suspicion de borréliose de Lyme qui donne de précieuses orientations de prise en charge tant aux patients qu'aux médecins de première ligne et des services hospitaliers. Le ministère a donc mis en place une organisation spécifique pour les patients en errance médicale et les soins dispensés en France sont conformes aux standards internationaux en la matière. Certaines pratiques diagnostiques ou thérapeutiques mises en œuvre à l'étranger n'ont pas fait la preuve scientifique de leur efficacité et ne peuvent donc pas être recommandées sans mettre en jeu la sécurité des patients. Sur la recherche, le souhait du ministère est de mettre à niveau les moyens de la recherche autour des maladies vectorielles à tiques et des symptomatologies fonctionnelles persistantes, avec ou sans notion d'exposition aux tiques, dans le respect des processus d'élaboration des priorités nationales. Des travaux de recherche se poursuivent, recherche fondamentale sur l'écologie des tiques à l'Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement, recherche appliquée au centre national de référence des Borrelia, ou recherche clinique dans les centres de référence des maladies vectorielles liées aux tiques.
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