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Emmanuel Taché de la Pagerie
Question N° 7995 au Ministère auprès du ministre de la santé


Question soumise le 16 mai 2023

M. Emmanuel Taché de la Pagerie alerte M. le ministre de la santé et de la prévention sur le nécessaire développement de l'offre de soins palliatifs en France. À ce jour, 26 départements n'offrent toujours pas d'accès à des soins palliatifs et seulement 30 % des patients nécessitant ces soins peuvent y accéder d'après la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) dans un rapport de février 2023. Les auditions réalisées par la mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite loi « Claeys-Léonetti » et la consultation des acteurs ont laissé émerger différents axes d'amélioration de l'offre de soins palliatifs en France. Ces auditions ont notamment mis en exergue les difficultés en matière de ressources humaines et ont recommandé de mettre l'accent sur la formation en créant une spécialité médicale et en accordant à la formation spécialisée transversale (FST) en médecine palliative le même statut qu'une spécialité reconnue pour contribuer à sa reconnaissance et son développement. Il est également constaté que l'offre actuelle est insuffisante et que les besoins en soins palliatifs, en raison du vieillissement de la population, nécessitent 400 médecins supplémentaires. En outre, en ce qui concerne l'organisation des soins palliatifs sur le territoire, il est constaté que la mise en place des dispositifs d'appui à la coordination qui ont remplacé les réseaux de soins palliatifs entraîne des difficultés dans l'accès aux soins palliatifs à domicile. Ils considèrent que le dispositif gradué en milieu hospitalier décrit dans la circulaire du 25 mars 2008 peut également être appliqué en ville et en ambulatoire. Les professionnels ont également proposé de renforcer les hospitalisations à domicile (HAD) dans les soins palliatifs à domicile et de les inclure dans les niveaux 2 et 3 de la graduation des soins palliatifs. La légalisation de l'euthanasie et des excès inhérents à celle-ci que connaissent les pays l'appliquant déjà, ne saurait être justifié par une nécessité pratique et humaine, alors qu'elle est en réalité largement due à cette absence d'accès aux soins palliatifs. Face à ces constats, il souhaite demander au ministre si celui-ci envisage de concrétiser ces recommandations, en particulier en demandant quels moyens le Gouvernement prévoit de mettre en place pour recruter ces médecins et comment il entend encourager l'Ordre des médecins à reconnaître la médecine palliative comme spécialité, notamment en créant un diplôme d'études spécialisées (DES).

Réponse émise le 19 décembre 2023

De réelles avancées en termes de structuration et de maillage territorial d'une offre graduée de soins palliatifs ont été obtenues grâce aux plans nationaux successivement conduits au cours des dernières années. L'augmentation du nombre de lits de soins palliatifs et d'unités de soins palliatifs a été continue et l'ensemble des départements dispose aujourd'hui d'une offre de soins palliatifs, même si les efforts restent à poursuivre.  L'atlas des soins palliatifs et de la fin de vie publié en mars 2023 présente le dernier recensement des unités de soins palliatifs (USP) en France. Ce sont 20 départements qui ne sont pas pourvus d'USP à ce jour. Ce nombre s'est réduit depuis la précédente édition de l'atlas, puisqu'il s'élevait à 26 départements en 2019 d'après les données de la statistique annuelle des établissements de santé. Dans ces départements non pourvus en USP, l'offre hospitalière de lits identifiés soins palliatifs est cependant particulièrement développée. Dans le cadre des actions de renforcement de l'offre de soins palliatifs conduites par le ministère de la santé et de la prévention, des crédits sont mobilisés pour soutenir la création d'USP supplémentaires et renforcer les USP existantes.  Une instruction relative à la structuration des filières territoriales de soins palliatifs a été publiée en juillet 2023. Elle accompagne l'organisation des filières de soins palliatifs par la définition d'un cadre national précisant le maillage territorial à atteindre et les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs. Cette instruction clarifie les articulations entre les équipes spécialisées et les autres équipes de soins, précise les modalités du suivi de l'activité palliative et de la structuration de l'offre, renforce la place des intervenants de l'accompagnement de la fin de vie dans le parcours de soins et de vie de la personne malade et de ses proches. Il s'agit de soutenir le développement de l'offre spécialisée de soins palliatifs, tout en renforçant les organisations permettant une prise en charge en proximité et en premier niveau de recours, y compris par les professionnels de ville et du domicile. Le ministère chargé de la santé accompagne cette structuration de la filière palliative. L'ambition est de doter les acteurs d'une gouvernance dédiée à la filière palliative et de dispositifs facilitant leur articulation, quel que soit le secteur d'activité, de soutenir les équipes spécialisées exerçant en milieu hospitalier et de développer l'accès aux soins palliatifs à domicile. Dans ce contexte, l'hospitalisation à domicile se voit renforcée et positionnée sur les niveaux 2 et 3 dans la structuration graduée des soins palliatifs. Les équipes de soins palliatifs exerçant au sein des dispositifs d'appui à la coordination sont pleinement intégrées dans la filière territoriale et soutenues par des financements dédiés. A travers le suivi de la mise en œuvre des filières de soins palliatifs et le recueil de données d'activité des équipes, l'enjeu est d'améliorer les connaissances sur l'accès aux soins palliatifs, sur la diffusion des principes fondant la démarche palliative et d'évaluer l'adéquation de l'offre aux besoins de soins palliatifs. Dans le même temps, des cellules d'animation régionale de soins palliatifs se mettent en place pour contribuer aux diagnostics territoriaux ainsi qu'à la lisibilité de l'activité palliative, qu'elle se fasse en établissement ou à domicile. Le renforcement de l'accès aux soins palliatifs nécessite de disposer des ressources humaines requises pour réaliser les missions spécifiques à chaque dispositif ou unité de prise en charge. Les mesures de soutien de l'offre palliative décrites doivent nécessairement se combiner avec des actions de développement de la formation des professionnels, pour diffuser les bonnes pratiques et promouvoir une dynamique d'échanges pluridisciplinaires. Le plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie dédie l'un de ses trois axes aux enjeux et actions à conduire en matière de formation. Dans une volonté de diffusion des recommandations de bonnes pratiques professionnelles édictées par la Haute autorité de santé, de montée en compétences des professionnels tant médicaux que paramédicaux, de sensibilisation et de formation des personnels des établissements et des membres des équipes de soins intervenant en proximité auprès des patients, les actions sont conduites et se traduisent d'ores et déjà par l'attribution de postes de chefs de clinique (3 postes en 2022, 4 postes en 2023), de maîtres de conférence des universités (4 postes ouverts en 2023) et d'assistants spécialistes en médecine palliative (une dizaine en 2022 et en 2023). Ces objectifs sont également portés par l'inscription de la thématique « soins palliatifs-fin de vie » dans les orientations stratégiques 2023-2025 du développement professionnel continu ou encore dans l'instruction publiant les priorités pour le développement des compétences des personnels de la fonction publique hospitalière. Dans une logique pluridisciplinaire et interprofessionnelle, il importe en effet d'agir sur les différents leviers que sont la formation d'enseignants de médecine palliative, le développement de la formation initiale (1er, 2ème et 3ème cycles des études médicales) et de la formation continue. La médecine palliative s'est dotée de son Conseil national professionnel en janvier 2023, pleinement associé aux travaux conduits pour actualiser l'instruction relative à l'organisation des soins palliatifs. En 2022, la formation spécialisée transversale (FST) « soins palliatifs » a été transformée en FST de « médecine palliative » et sur les 107 postes ouverts, 63 ont été pourvus (soit 59 %). Depuis 2019, on note une augmentation du nombre de postes ouverts et du nombre de postes pourvus, couplée à une réduction du taux d'inadéquation (38 % des postes ouverts en 2019 avaient été pourvus). En concertation avec les parties prenantes des territoires, les travaux conduits visent ainsi à ce que les professionnels exerçant en ville, les personnels des champs sanitaire et médico-social, les travailleurs sociaux, les associations, les équipes de soins comme d'expertise ou de coordination, s'articulent de façon à garantir l'accès de tous aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie. C'est le sens de la dynamique lancée par le ministère pour développer les soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie avec ce 5ème plan national et qui se poursuivra dans le cadre de la stratégie décennale sur les soins d'accompagnement en cours d'élaboration.

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