Ce site présente les travaux des députés de la précédente législature.
NosDéputés.fr reviendra d'ici quelques mois avec une nouvelle version pour les députés élus en 2024.
Christophe Blanchet
Question N° 7807 au Ministère auprès de la ministre du travail
Question soumise le 9 mai 2023
M. Christophe Blanchet appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la question des directives anticipées. Ces directives anticipées permettent aux patients de faire part de leurs souhaits en matière de traitement médical, au cas où ils seraient incapables de communiquer leur choix sur le sujet, en raison d'une maladie ou d'un accident. Cependant, les directives anticipées, introduites par la loi Leonetti-Claeys de 2016, sont le plus souvent stockées sous forme de documents en papier et il peut être difficile d'y avoir accès en cas d'urgence médicale. L'une des solutions envisageables pour résoudre ce problème d'un point de vue pratique serait de donner la possibilité aux patient d'inscrire leurs éventuelles directives anticipées sur leur carte Vitale. L'inscription des directives anticipées au sein des informations contenues sur la carte Vitale est une mesure proposée par plusieurs associations et organisations de santé, afin de faciliter l'accès aux informations médicales des patients en fin de vie. Il s'agissait également d'une mesure envisagée par les députés Leonetti et Claeys, à l'origine de la loi de 2016. En effet, cette mesure permettrait aux professionnels de santé d'avoir plus facilement accès aux volontés du patient en ce qui concerne les traitements médicaux qu'il souhaite ou non, recevoir en fin de vie, même en cas d'incapacité à s'exprimer. Dans ce contexte, il souhaite savoir de quelle manière le Gouvernement compte faciliter l'accès du personnel soignant aux directives anticipées des patients non disposés à exprimer leur volonté en matière de traitement et si l'inscription de ces directives sur la carte Vitale figure parmi les pistes envisagées ; le cas échéant, selon quel calendrier.
Réponse émise le 11 juin 2024
Le I de l'article R. 161-33-1 du code de la sécurité sociale dispose que la carte Vitale est utilisée pour identifier électroniquement son titulaire. Elle est le “moyen d'identification électronique interrégime” (L. 161-31) et non un support de documents médicaux. Or, le formalisme des directives anticipées est fixé par l'article R. 1111-17 : - un document écrit, daté et signé par l'auteur ; - une indication des noms, prénoms, date et lieu de naissance de l'auteur. Un outil numérique est cependant déjà mis à disposition des patients pour faire connaître aux professionnels de santé leurs volontés : Mon espace santé, le carnet de santé numérique des Français ouvert depuis février 2022. Pour rappel, le rôle de support de dépôt et de conservation des directives anticipées avait été attribué au Dossier médical partagé (DMP) par l'article R. 1111-42 qui fixe le contenu du DMP : « g) Les données relatives aux directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 ». A cette fin, les directives anticipées peuvent être déposées et conservées, sur décision de la personne qui les a rédigées, dans l'espace de son DMP partagé prévu à cet effet et mentionné au g du 1° de l'article R. 1111-42 du code de la santé publique. A date, ce dépôt vaut inscription au registre prévu à l'article L. 1111-11 du même code. Pour rappel, Mon espace santé a intégré le dispositif préexistant du DMP, et les données des directives anticipées présentes ont été versées dans le profil médical de Mon espace santé. Après connexion par les usagers à leur compte Mon espace santé, il existe aujourd'hui 2 possibilités pour déposer ce document sur l'interface web de Mon espace santé : - complétude d'un formulaire en ligne, qui génère le document ; - dépôt d'un document rédigé en format libre ; ainsi qu'une possibilité sur l'interface mobile de Mon espace santé : - dépôt d'un document rédigé en format libre. Il est prévu que l'application mobile soit à isopérimètre du site web. L'ajout des directives anticipées dans Mon espace santé est expliqué aux usagers dans les “questions fréquentes” de “Gérer mon profil médical”. Ils peuvent les visualiser, les modifier, les supprimer et décider de les masquer aux professionnels de santé. Une notification annuelle par email de rappel d'existence de ces directives anticipées (lorsque l'usager les a préalablement enregistrées) est envoyée pour inciter l'usager à les mettre à jour. La personne peut également décider d'uniquement mentionner sur son DMP l'information de l'existence de telles directives ainsi que le lieu où elles se trouvent conservées et les coordonnées de la personne qui en est dépositaire. Nous recensions fin octobre 2023 à 784 100 documents “Volontés et droits du patient” alimentés par les patients. Il existe, en miroir, une obligation de consultation du DMP par le professionnel de santé. Selon l'article R. 1111-20 : « Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application de l'article L. 1111-4, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin interroge le dossier médical partagé ». Les professionnels habilités (selon la matrice d'habilitation) peuvent donc consulter les directives anticipées directement depuis certains logiciels métier (référencés Ségur) ou depuis le site www.dmp.fr/ps. Cette consultation est possible si : - l'usager les a enregistrées et a autorisé l'accès des professionnels à cette donnée ; - si un professionnel les a déposées dans le dossier médical de l'usager et l'usager a autorisé l'accès des professionnels à cette donnée. La nouvelle matrice d'habilitation (V3.0.0 du 26/09/2023), qui régit les autorisations d'accès aux documents stockés dans les dossiers médicaux des patients numériques MES, autorise l'accès aux directives anticipées à trois catégories de professionnels : - médecins généralistes et spécialistes (dont radiologues, biologistes) libéraux, salariés (hors médecins du travail), Samu-Urgences - C.15, internes ; - infirmiers ; - professionnels sanitaire, social et médico-social exerçant des fonctions de coordination et d'orientation. Pour rappel : règles liées à l'alimentation et la consultation de Mon espace santé : lien : Des travaux sont engagés sur plusieurs sujets : - la délégation à un aidant : un usager pourra déléguer son profil à des aidants de son choix (avec une traçabilité forte et un mécanisme de contrôle au préalable), permettant de faciliter le dépôt de ses directives anticipées. A noter : cette délégation s'accompagnera d'une traçabilité (visibilité des actions réalisées) extrêmement fine pour l'usager (à la maille de la page consultée, etc.) et à la maille de l'auteur du dépôt d'un document pour les professionnels) afin de prémunir tout mésusage. - Dans le cadre des programmes ESMS numérique et SONS (système ouvert non sélectif) pour le médico-social, le dépôt de ces documents par les acteurs du médico-social va être favorisé par l'exigence d'alimentation des logiciels des professionnels de santé (LPS) dans Mon espace santé /DMP. C'est également valable pour d'autres professions, dont les logiciels métiers permettent progressivement le dépôt des directives anticipées (entre autres documents). A noter, les professionnels ne pourront pas déposer de directives anticipées si l'usager en a déjà déposées. - En cas de dépôt d'un document en format libre, les dispositions de l'article R. 1111-17 du code de la santé publique posent le principe que les DA doivent avoir comme support un document authentifié. Ce point est en cours de clarification pour garantir la force probante de l'écrit électronique par rapport à l'écrit sur support papier même si d'ores et déjà, les mécanismes d'activation (Etape 1 - carte vitale + OTP par SMS ou email ; Etape 2 - connexion 2FA) et d'accès en routine à Mon espace santé (authentification biométrique sur l'application et/ou connexion via une procédure à 2 facteurs (Etape 1 - ID/MDP ou France Connect / ApCV + Etape 2 - code OTP reçu par mail ou SMS) qui garantissent un niveau de sécurisation de l'accès effectif par le titulaire du compte. - Enfin, un travail de communication et d'accompagnement est en cours au sein du ministère pour informer massivement les usagers et les professionnels de santé du rôle facilitateur de Mon espace santé pour déposer et consulter les directives anticipées.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.