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Thomas Ménagé
Question N° 6326 au Ministère du ministère du travail
Question soumise le 14 mars 2023
M. Thomas Ménagé attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les modalités de prise en charge du syndrome des jambes sans repos. Cette affection constitue un trouble chronique caractérisé par un besoin impérieux de bouger les jambes, associé à des sensations désagréables au niveau des membres inférieurs survenant au repos. D'après les chiffres fournis par la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), il concernerait 8,5 % des Français et 2 % d'entre eux présenteraient des symptômes plusieurs fois par semaine. La détection de ce syndrome par les médecins apparaît complexe : à défaut d'examen pertinent, elle repose sur un interrogatoire et une constatation du trouble. Aucun traitement n'a, à ce jour, été éprouvé ou prouvé une efficacité suffisante. Le recours à une prescription médicamenteuse est extrêmement délicat dans la mesure où il nécessite un dosage précis selon la situation du patient, au risque de causer des effets secondaires aggravants. Le syndrome des jambes sans repos a pourtant des effets extrêmement délétères sur la santé des personnes qui en sont atteintes : il provoque notamment des insomnies, les mettant en danger en quotidien du fait, par exemple, des risques de somnolence. Au-delà des conséquences physiologiques, il est également susceptible de provoquer un isolement social progressif pouvant aller jusqu'à causer des états dépressifs. L'ensemble de ces éléments place les personnes qui en sont atteintes dans une certaine détresse et le corps médical est bien souvent démuni face à celle-ci, ce qui ne fait que l'aggraver. La prise en charge tant physique que psychologique de cette affection est en somme extrêmement limitée, causant des souffrances tant physiques que psychologiques aux patients. Il lui demande donc s'il a connaissance de cette problématique et quelles initiatives de recherche, de sensibilisation et de formation il compte prendre afin d'assurer une meilleure prise en charge du syndrome des jambes sans repos.
Réponse émise le 19 mars 2024
Le syndrome des jambes sans repos, également appelé syndrome de Willis EKBOM est un trouble chronique défini par un besoin impérieux de bouger les jambes en position de repos, notamment plutôt le soir et la nuit, avec des sensations désagréables ou impatiences (picotements ; fourmillements ; tiraillements ; impression de décharge électrique ; des douleurs dans les formes accentuées du syndrome). Ces symptômes disparaissent totalement ou partiellement grâce au mouvement des jambes. Les bras sont également concernés dans 20 % des cas. Ce syndrome peut être d'origine génétique, ou lié à une maladie ou à une prise de médicaments ou relever d'une cause inconnue (forme idiopathique). Ce syndrome des jambes sans repos, mentionné dans la classification internationale des troubles de sommeil, impacte la vie socioprofessionnelle des personnes concernées, en entraînant chez elles notamment des difficultés de concentration, de l'irritabilité et potentiellement des troubles dépressifs. Si les mécanismes exacts de la maladie restent méconnus, deux éléments semblent jouer un rôle important dans son déclenchement : l'insuffisance de fer dans l'organisme, ou le manque de dopamine dans certaines régions du cerveau et de la moelle épinière. Suivant le profil du patient, les traitements médicamenteux existants consistent en la supplémentation en fer et/ou, pour des formes sévères du syndrome de jambes sans repos, le recours aux agonistes dopaminergiques utilisés dans la maladie de Parkinson. Il convient de noter qu'aucune nouvelle évolution de traitement médicamenteux n'a été mise à disposition en France depuis l'intégration de la forme transcutanée de NEUPRO, un agoniste dopaminergique dans la liste des médicaments remboursables uniquement pour les formes très sévères du syndrome de jambes sans repos, suite à l'avis favorable de la HAS en 2013. Toutefois, en l'absence de traitements curatifs définitifs, il convient de mettre davantage l'accent sur les moyens d'amélioration des conditions de vie des patients, à commencer par la qualité de son sommeil. A cette fin, ils peuvent alors être orientés vers les centres de sommeil, à même de leur apporter des solutions adaptées. Un autre levier d'action est l'accompagnement psychologique. En effet, le médecin dispose de la possibilité d'adresser le patient en centre médico psychologique ou vers le dispositif MonSoutienPsy qui permet jusqu'à 8 consultations gratuites sur une année avec un psychologue libéral conventionné. Par ailleurs, ils peuvent aussi être accompagnés par l'association FRANCE EKBOM qui bénéficie depuis mai 2023 de l'agrément du ministère du travail, de la santé et des solidarités. Le cas échéant, si les formes du syndrome sévères s'avèrent invalidantes, les personnes concernées peuvent s'adresser à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) afin de solliciter la Reconnaissance de leur statut de travailleur handicapé (RQTH).
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