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Fabien Roussel
Question N° 5819 au Ministère auprès du ministre des solidarités
Question soumise le 21 février 2023
M. Fabien Roussel attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée des personnes handicapées sur la détresse et le désarroi des familles d'enfants majeurs atteints d'autisme sévère. À l'heure actuelle, les possibilités d'accueil en structures médicalisées demeurent extrêmement insuffisantes. Dans de nombreux cas, les parents ou familles concernés sont contraints de cesser toute activité professionnelle pour s'occuper de leur enfant. La situation de ces aidants familiaux relève trop souvent de la grande précarité, leurs revenus étant extrêmement limités. En outre, le montant de la prestation compensatoire du handicap ne correspond que partiellement aux besoins des majeurs atteints d'autisme sévère, lesquels nécessitent un accompagnement constant, 24 heures sur 24. Si cette réalité est connue des pouvoirs publics, force est de déplorer la faiblesse des moyens mis en œuvre pour y remédier. Ainsi, dans les Hauts-de-France, l'agence régionale de santé a lancé, en juillet 2022, un appel à projet afin de créer « deux unités de vie résidentielles pour adultes autistes en situation très complexe », soit 6 places pour un budget total de 1,266 million d'euros. Si la création de places en structures répond aux attentes de certaines familles, celles-ci, trop limitées, ne permettent pas de répondre aux milliers de demandes en souffrance. De ce fait, il apparaît nécessaire de soutenir financièrement les parents assurant eux-mêmes la prise en charge de leur enfant autiste, en veillant à favoriser leur inclusion sociale. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'envisage le Gouvernement afin de répondre aux engagements pris dans le cadre du plan autisme, notamment en terme d'inclusion dans la société des adultes souffrant de troubles autistiques sévères et de lui préciser ses intentions en matière de soutien des familles, qui faute de place ou par choix personnel, accompagnent leur enfant majeur atteint d'autisme sévère.
Réponse émise le 4 juillet 2023
La stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) pour la période 2018-2022 a fait de l'accompagnement des adultes autistes l'un de ses cinq chantiers majeurs. Plus de 110 M€ ont été dédiés au repérage et diagnostic des adultes accueillis en établissement sanitaire ou médico-social, au déploiement de solutions adaptées, à l'accès à l'emploi et au développement du logement accompagné. Pour les adultes présentant des troubles de l'autisme en situation très complexe, 50 millions d'euros supplémentaires ont été mobilisés pour la création de 40 unités résidentielles adultes sur l'ensemble du territoire. Des travaux ont en effet permis de mettre en lumière la situation des adultes autistes avec comorbidités associées et troubles du comportement très sévères, et la nécessité de mettre en œuvre des réponses plus adaptées. Face à des enjeux de dignité, de santé publique et de soutien aux familles, le cahier des charges de ces unités résidentielles a été élaboré avec les acteurs pour répondre aux besoins de ces personnes, dans le respect des bonnes pratiques professionnelles et des exigences de qualité et d'encadrement requises. Dans les Hauts-de-France, d'autres structures de petite taille ont aussi été mises en place en plus des 2 unités résidentielles pour les adultes en situation très complexe ; il s'agit de lieux de vie ouverts aux jeunes adultes et adultes présentant des troubles sévères psychiques ou troubles du spectre de l'autisme ou autres TND associés à des comportements problèmes. Les unités de vie résidentielles pour les adultes en situation très complexe viennent compléter sur l'ensemble du territoire une offre existante d'accompagnement qui repose sur une variété de solutions. Elles relèvent à la fois d'une offre institutionnelle et d'une offre innovante en soutien à l'accompagnement à domicile, en milieu de vie ordinaire : places de maisons d'accueil spécialisées à domicile, services d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés renforcés, pôles de compétences et de prestations externalisées, services d'éducation spéciale et de soins à domicile en accompagnement à l'inclusion scolaire. Par ailleurs, le Gouvernement a souhaité adapter la prestation de compensation du handicap (PCH) afin d'améliorer la compensation pour les personnes atteintes d'une altération de fonction psychique, mentale, cognitive ou avec des troubles du neurodéveloppement. Depuis le 1er janvier 2023, les adultes autistes ou avec des TND peuvent plus facilement accéder à la PCH et à son volet d'aide humaine. L'appréciation du besoin en aide humaine tient désormais compte du besoin de soutien à l'autonomie dû aux conséquences des troubles du neurodéveloppement. La conférence nationale du handicap du 26 avril dernier, présidée par le président de la République a réaffirmé la volonté de poursuivre l'action pour déployer sur l'ensemble du territoire des réponses aux personnes sans solution. Un plan de déploiement pluriannuel ambitieux de 2 milliards d'euros a été annoncé pour la création de 50 000 nouvelles solutions pour les adultes et enfants. Il apportera en particulier des réponses pour les adultes nécessitant un accompagnement renforcé dont font partie les adultes avec desTND, notamment sur les territoires les plus en tension. Ce plan sera travaillé au plus proche des territoires par les acteurs concernés (Agences régionales de santé (ARS), collectivités, associations…) avec une vision pluriannuelle pour changer les méthodes de travail entre les ARS et les conseils départementaux et répondre plus rapidement aux besoins de nouvelles solutions. Pour décliner ce plan et en complément de la précédente stratégie nationale autisme et troubles du neurodéveloppement, une nouvelle stratégie nationale élargie à tous les troubles du neurodéveloppement 2023-2027 sera prochainement annoncée par le Président de la République. Elle permettra notamment de poursuivre le développement des solutions pour les adultes tant au plan de l'accompagnement que du repérage ou du diagnostic. Enfin, pour améliorer les pratiques professionnelles, et notamment l'évaluation de l'impact de ces troubles, des mesures spécialement dédiées à la formation des acteurs et au contrôle de la qualité sont également prévues. Elles auront pour objectif de renforcer l'adéquation de la réponse aux besoins que ce soit pour l'attribution des ressources financières et la solvabilisation des personnes, comme pour les services qui leur sont dus en regard de leur handicap.
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