Nicolas Pacquot
Question N° 10709 au Ministère auprès de la ministre du travail (retirée)

Question soumise le 1er août 2023

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M. Nicolas Pacquot attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur les difficultés rencontrées par les personnes souffrant d'algie vasculaire de la face. Cette affection qui touche près d'un adulte sur 500, soit environ 120 000 cas d'après l'AFAVF, est officiellement reconnue par les autorités administratives comme étant sévère et invalidante, pouvant avoir un impact significatif sur la vie des patients. Surnommée la « maladie du suicide », l'intensité des douleurs associées à l'algie vasculaire de la face est décrite comme étant comparable à une amputation sans anesthésie. Un avis du Haut Comité médical de la sécurité sociale indique d'ailleurs que « l'algie vasculaire de la face est l'une des céphalées les plus douloureuses ». S'il semble exister des traitements capables de soulager ces maux, tels que les anti-corps Emgality, Ajovy et Aimovig, ils ne sont pas encore distribués en France, où les traitements de première ligne restent principalement l'oxygénothérapie à haute concentration et les triptans. Cependant, les triptans tels que le Sumatriptan ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, contrairement à ce qui est pratiqué dans d'autres pays européens. Or ces traitements engendrent des coûts substantiels, variant de 250 à 500 euros par mois. En conséquence, certains patients qui ne peuvent supporter une telle charge financière se retrouvent sans autre solution, ce qui peut les pousser vers un geste tragique désespéré. De plus, il est important de noter que toutes les CPAM ne traitent pas cette affection de manière équitable. C'est pourquoi il lui demande si le Gouvernement compte reconnaître cette maladie invalidante comme une affection de longue durée (ALD) sur l'ensemble du territoire national. Il souhaiterait également savoir si le Gouvernement envisage de rembourser les traitements par triptans actuellement utilisés et ceux basés sur les anti-corps, lorsque ces derniers seront disponibles sur le marché français, à l'image d'autres pays européens.

Retirée le 11 juin 2024 (fin de mandat)