Intervention de Joëlle Mélin

J'ai envie de vous dire, monsieur le ministre : enfin ! En effet, ce que vous proposez est attendu depuis très longtemps et c'est, entre nous soit dit, la moindre des choses que nous puissions faire à l'égard de toutes les familles concernées, qui sont désemparées.

Le cadre de votre proposition est assez bien défini : il s'agit d'aider au diagnostic et d'assurer la prise en charge d'un parcours de rééducation et de réadaptation pour des enfants en situation de polyhandicap de degré léger à modéré – puisqu'ils ne sont pas placés en institution. Pour certains, il ne sera pas très difficile de réaliser ces bilans et de les accompagner si leur état se stabilise, même si le tableau peut parfois être impressionnant, notamment dans les cas de paralysie cérébrale.

Là où votre dispositif devrait prendre toute sa portée, c'est dans les cas de polyhandicap évolutif. Pour vous donner un exemple qui m'a beaucoup touchée, j'ai rencontré récemment la mère d'une jeune femme de 16 ans qui, au motif que sa maladie neurodégénérative très rare, la maladie de Sanfilippo, est aussi appelée Alzheimer de l'enfant, s'est retrouvée dans un accueil de jour pour malades d'Alzheimer. Il reste donc encore beaucoup à faire en la matière et il convient de prendre en charge l'aide et le parcours des personnes concernées.

Vous avez évoqué une équipe pluridisciplinaire : c'est indispensable. Néanmoins, irez-vous jusqu'au bout et prévoirez-vous également le remboursement des appareillages et des aides techniques – sachant que des aides humaines existent déjà ? Envisagez-vous des prises en charge globales ? Parce que face à la mosaïque de cas – chaque enfant souffre d'une atteinte différente de la maladie –, la réponse devra être ouverte et adaptée.