Intervention de Cécile Rilhac

Il vise à prendre en compte les situations les plus complexes, causées par une maladie ou un accident, qui peuvent entraîner des souffrances physiques et psychologiques, réfractaires ou insupportables. Je pense aux grands accidentés, qui vivent avec des handicaps très lourds et irrécupérables, tout en gardant leurs capacités cognitives : on n'a pas de réponse pour eux. Ces situations de grande dépendance peuvent également être causées par un accident pathologique grave – un accident vasculaire cérébral (AVC), par exemple, qui les enferme dans un syndrome d'enfermement – locked-in syndrome –, c'est-à-dire dans l'impossibilité complète de tout mouvement en dehors du battement de cils. Enfin, il y a aussi les maladies neurodégénératives à progression lente, au rythme très incertain, comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la sclérose en plaques (SEP) ou la maladie de Parkinson. Parfois, la souffrance terrible des patients ne peut pas être apaisée, en raison d'une qualité de vie déjà très dégradée, alors même la mort ne se profile pas à l'horizon.