Intervention de Olivier Falorni

Je me propose de vous lire un communiqué publié par le réseau France Assos Santé, qui réunit une centaine d'associations d'usagers de la santé, et par l'Arsla, l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, aussi nommée maladie de Charcot.

L'Arsla ne milite en aucun cas pour l'aide à mourir. Ses membres font un travail remarquable pour développer la recherche et se battent pour que demain, la maladie de Charcot cesse d'être grave et incurable. Pour autant, à l'occasion de nos débats, elle est sortie de la réserve qui lui est naturelle pour dire une chose simple – ce sera ma conclusion, car cette déclaration va dans le sens des propos que je tiens devant vous avec une certaine gravité.

Voici ce qu'indique l'Arsla : « Il faut admettre que la suppression du moyen terme est une avancée essentielle vers l'accès à une fin de vie dans la dignité pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot. » Elle conclut, s'adressant aux députés : « Ainsi, revenir à la notion de court ou de moyen terme reviendrait tout simplement à exclure les personnes pour lesquelles cette loi vous semble une évidence : les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Nous ne voulons pas être exclus de facto de cette loi parce que vous reviendriez à la notion de court ou moyen terme. »

Mes chers collègues, si je suis ici devant vous, c'est évidemment pour faire en sorte que les malades en fin de vie se voient proposer une solution : les soins palliatifs, bien sûr, ainsi que l'aide à mourir. Mais nous ne ferions pas notre travail de législateur, la loi que nous voterons ne serait pas conforme à nos exigences si elle ne répondait pas aux besoins et aux souffrances des malades. Comment pourrions-nous envisager de revenir à la notion de court ou moyen terme, qui exclurait de facto un certain nombre de patients, notamment ceux qui sont atteints de la maladie de Charcot ? Ces derniers sont représentatifs de la situation que nous avons pu constater année après année.

Pour toutes ces raisons, je suis très défavorable à l'amendement du Gouvernement. Il faut sans doute trouver une formulation suffisamment claire et explicite. Les amendements défendus respectivement par Stéphanie Rist et Géraldine Bannier, n° 2574 et 1723, sont très intéressants.