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Intervention de Sébastien Peytavie

Séance en hémicycle du lundi 3 juin 2024 à 13h30
Accompagnement des malades et de la fin de vie — Après l'article 4

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaSébastien Peytavie :

Cet amendement prévoit la possibilité de recourir à la communication alternative et améliorée car nous devons chercher à obtenir, dans toutes les situations, le consentement de la situation en personne de handicap.

En effet, très – trop – souvent, l'avis de la personne en situation de handicap, même lorsqu'elle ne souffre pas de difficultés cognitives, n'est absolument pas pris en compte par le milieu médical. Je l'ai souvent observé moi-même alors que je ne pense pas avoir de problème particulier, sur le plan cognitif, pour comprendre ce qu'on me dit. À de nombreuses reprises, j'ai en effet vu des médecins s'adresser à la personne qui était à côté de moi, plutôt qu'à moi, pour donner des explications à propos d'une pathologie. Ce type de situation est très fréquente, quel que soit le handicap. Si des problèmes de compréhension ou d'expression viennent s'ajouter, tout devient très compliqué.

Peut-être estimerez-vous que si une telle mesure était adoptée, le texte deviendrait bavard – et je peux l'entendre. Cependant cela me semble important, y compris parce que cela contribuerait à changer de culture en matière de consentement. Or l'objectif du projet de loi est bien de s'appuyer systématiquement sur le consentement de la personne pour prendre une décision. À cet égard, il me semble bien plus important de recourir à la communication alternative et améliorée que de faire appel à une personne de confiance car, lorsque quelqu'un prend une décision à votre place, cela peut donner lieu à des conflits de loyauté. J'ajoute que nous disposons d'outils pour appliquer une telle mesure.

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