Intervention de Cécile Rilhac

Il vise à préciser dans la loi que le refus de l'obstination déraisonnable s'applique aux mineurs, quelle que soit la demande parentale. Il s'agit de traduire, sur le plan législatif, la recommandation n° 25 du rapport d'information issu de la mission d'évaluation de la loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, rédigé par les députés Caroline Fiat et Didier Martin.

Le Gouvernement a fait le choix d'écarter les personnes mineures de l'accès à l'aide à mourir ; compte tenu de ce choix, nous devons veiller scrupuleusement à l'effectivité du cadre proposé par la loi Claeys-Leonetti, dont les mesures ayant trait à l'apaisement de la souffrance et à la préservation de la dignité humaine doivent s'appliquer pleinement aux mineurs en fin de vie.

Si les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations, l'obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, est la principale difficulté qu'ils disent rencontrer. Le présent amendement entend désamorcer ces situations et réaffirmer la prééminence des droits de l'enfant sur les autres droits – par exemple lorsqu'ils entrent en conflit avec les droits de la famille.