Intervention de Emmanuelle Ménard

L'amendement nous a été proposé par le collectif Handicaps, qui regroupe cinquante-quatre associations nationales défendant les droits des personnes handicapées et de leurs proches.

La décision d'arrêter des soins pour une personne hors d'état d'exprimer sa volonté ne peut être prise qu'au terme d'une procédure collégiale : en l'absence de volontés anticipées, on recueille le témoignage de la personne de confiance, ou, à défaut, celui des proches. La procédure ne prend pas toujours en compte l'avis du médecin traitant ou celui du médecin référent de la structure médico-sociale. Pourtant ce médecin, comme celles et ceux qui interviennent au quotidien auprès de la personne, sont les plus à même de poser un diagnostic averti sur sa situation.

Lorsque la personne n'a jamais été en mesure de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il convient également de renforcer le rôle des membres de la famille : pour avoir été les plus proches de celui ou celle qui n'a pu exprimer sa volonté, leur légitimité est incontestable. Les arguments des proches et des aidants doivent être pris en compte lors du débat sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque – tout en laissant la possibilité de ne pas s'exprimer sur le sujet à ceux qui ne voudraient pas porter le poids d'une telle décision. Cet amendement vise donc à ouvrir la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique à de nouveaux acteurs.