Intervention de Didier Martin

Je voudrais éviter les confusions : les soins palliatifs sont ouverts aux personnes en situation de handicap comme aux personnes atteintes de la maladie de Charcot, la sclérose latérale amyotrophique. J'ai entendu Mme la ministre annoncer la réouverture de l'unité de soins palliatifs de Houdan, où a été tourné un film récemment diffusé à l'Assemblée nationale et évoqué dans la presse. Une des personnes qui témoigne dans ce documentaire est une femme atteinte de la maladie de Charcot hospitalisée dans une unité de soins palliatifs.

S'il arrive qu'on refuse de tels patients dans une unité de soins palliatifs, ce n'est pas normal. Néanmoins, je précise, au sujet de cette maladie emblématique dans notre débat, que les services de neurologie et de réanimation accueillent aussi des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Il ne faut donc pas réduire la prise en charge des patients atteints de la maladie de Charcot aux unités de soins palliatifs : des lits identifiés comme étant des lits de soins palliatifs dans les unités de neurologie et dans les services de réanimation.

Lors de la mission d'information sur l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, présidée par notre rapporteur général, nous avons auditionné des représentants de la Société française de soins palliatifs pédiatriques, qui nous ont présenté leur expérience, en particulier leur pratique exceptionnelle de la sédation profonde et continue. Cette société produit des publications scientifiques. S'il faut effectivement augmenter l'offre de soins palliatifs pédiatriques dans les départements et, grâce aux ERRSPP, dans les régions, sachez que les enfants sont soignés convenablement, soit dans les services de pédiatrie, soit dans des unités spécialisées. Je voulais apporter ces précisions avant le vote de ces amendements.