Intervention de Geneviève Darrieussecq

Vie, maladie, soins palliatifs, accompagnement, aide à mourir, mort, compassion, fraternité, liberté, dignité, éthique, droit, verrou : ces mots et bien d'autres vont retentir deux semaines durant dans cet hémicycle, comme en commission spéciale pendant les auditions et l'examen du texte. Tout cela demande calme, réflexion et humilité. Je voudrais rappeler, s'il en était besoin, que chaque individu est unique. Non seulement l'évolution d'une maladie et la fin de vie ne sont pas standardisées, mais l'attitude d'une personne donnée peut varier d'un jour à l'autre. Les humains sont tous différents, devant la maladie comme devant la mort : évitons donc les clichés et les généralités.

Certes, les soins palliatifs et d'accompagnement, issus respectivement des lois Leonetti puis Claeys-Leonetti, sont de formidables « aides à mieux vivre » pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables. Je salue les équipes soignantes investies dans ce domaine : instaurée tard, peu reconnue, enseignée, pratiquée, la culture palliative et d'accompagnement accuse dans notre pays un retard important, fruit d'un déficit en matière de connaissance et d'acceptation, mais aussi d'un mauvais positionnement au sein du système de soins. La stratégie décennale prévue par le titre Ier permettra-t-elle une évolution suffisamment rapide et importante ? Je le souhaite, car la question est prioritaire : nous devrons être au rendez-vous afin de diffuser dans la société tous les aspects positifs de cette culture.

Cela vous étonnera peut-être, mais s'agissant de l'aide à mourir, objet du titre II, auditions et débats en commission m'ont apporté davantage de questions que de réponses. Certains, qui militent depuis longtemps pour ce nouveau droit, souhaiteraient déjà l'élargir ; d'autres y resteront farouchement opposés ; d'autres enfin – peut-être les plus nombreux –, comme moi, s'interrogent. Le MODEM et le groupe Démocrate ne font pas exception à cette diversité : reste qu'en tant qu'humanistes, ses membres auront toujours pour priorité la défense de la singularité et de la primauté de la vie, cherchant à protéger les plus fragiles. Malgré les progrès de la science, des situations intenables, par exemple en cas de douleurs réfractaires, appellent notre attention et notre compassion – vous l'avez rappelé, madame la ministre. Le texte répond-il à ces seules demandes ? Les verrous destinés à réserver l'aide à mourir à ces malades, à ne pas risquer qu'une évolution tragique la fasse proposer à d'autres personnes vulnérables, sont-ils suffisants et surtout durables ? Par ailleurs, ce projet de loi demande énormément aux soignants, que nous devons protéger. L'aide à mourir ne fait pas partie des soins et ne devra jamais être considérée comme telle.