Intervention de Sandrine Rousseau

Il y a beaucoup de petits et de grands arrangements autour de la fin de vie : il y a ces patients qui n'ont pas accès aux soins palliatifs alors qu'ils en auraient besoin et le réclament ; il y a cette sédation profonde, trop peu utilisée ; il y a ces médecins qui débranchent les patients ; il y a ces patients qui arrêtent leurs soins ; il y a ces personnes qui partent en Belgique ou en Suisse ; il y a celles et ceux qui se suicident ; il y en a qui souffrent seuls, d'autres qui ont peur ; il y a ces directives anticipées, qui ne servent presque à rien ; il y a ces formations aux soins palliatifs, trop peu suivies ; il y a les cancers et ces maladies dégénératives ; il y a le manque de moyens ; il y a cette insuffisance de médecins. Il y a surtout cette volonté de fermer les yeux pour ne pas voir.

Le projet de loi présenté en commission spéciale est issu d'un long processus de concertation, de nombreuses auditions, de regards croisés, de débats. Je remercie Agnès Firmin Le Bodo d'avoir pris ce temps, et Catherine Vautrin d'avoir consacré tout le temps qu'il fallait à une loi de cette importance.

La fin de vie a ceci de particulier qu'elle relève à la fois de l'intime, de convictions, de l'éthique, de l'institutionnel, de la médecine, de la liberté, et de la conscience individuelle autant que collective.

Le texte présenté en commission était un projet de loi d'intention. D'abord parce qu'il posait un nouveau concept – l'aide à mourir –, mais assorti de tant de limites que sa portée en eût été restreinte, tellement restreinte qu'elle aurait rendu l'accès à ce nouveau droit marginal. Ensuite parce qu'il affirmait la volonté gouvernementale de développer les soins palliatifs, mais ne fixait aucune contrainte, aucun objectif. C'était un projet de loi qui obligeait le médecin à se faire devin : « Court ou moyen terme, combien de mois reste-t-il ? Attendez un peu que je consulte les oracles. »

Le travail parlementaire en commission a été long et intense. Il a permis de transformer ce texte d'intention en un texte de droit, et d'abord le droit à avoir accès aux soins palliatifs, fondamental si l'on ouvre celui de l'aide active à mourir.

Car l'aide à mourir doit être un choix, juste un choix, rien qu'un choix, et un choix sans contrainte. Pour qu'un choix le soit, il faut garantir une alternative. Le droit aux soins palliatifs est donc le frère siamois du droit à l'aide à mourir. Le manque de médecins ne saurait être un argument. Chaque médecin de ce pays doit être formé aux soins palliatifs, de sorte que du médecin de famille à l'oncologue, au gérontologue ou au neurologue, tout le monde soit capable d'assurer cet accès.

En commission, l'aide à mourir a elle aussi été transformée en un véritable droit, ouvert à un plus large spectre de maladies incurables. La transformation du court ou moyen terme en « phase avancée ou terminale » est importante pour nous ,