Intervention de Dr Valérie Mesnage

Sur la question de la liste de volontaires, l'idéal serait que chacun d'entre nous accompagne en conscience les personnes dans ces parcours de soins. Il existe toutefois un principe de réalité et une forte opposition qui doit être entendue. Si la loi est adoptée, les personnes devront disposer d'un droit effectif et la liste de volontaires pourrait représenter une solution.

À mon sens, la sédation profonde et continue jusqu'au décès est peu appliquée, car c'est une aide à mourir qui ne dit pas son nom. La majorité est effectuée sur décision médicale, pour des patients qui sont dans l'incapacité de s'exprimer. Il me semble donc paradoxal de refuser des demandes à mourir lorsque, dans la réalité, les limitations thérapeutiques sont majoritairement le fruit de décisions médicales pour des personnes qui ne se sont pas exprimées. La sédation profonde et continue, qui devait être un nouveau droit et une nouvelle manière d'accompagner les patients est, dans les faits, pratiquée sans les en informer. Alors, si l'aide à mourir devient possible, va-t-on observer les mêmes tendances ? Qui va informer le patient de ses nouveaux droits ? Cela confirme également l'utilité des consultations fin de vie. Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ne parviennent pas à évoquer la mort prochaine et attendent donc cela de notre part.

Le défaut de soins palliatifs n'est pas l'élément qui justifie les demandes d'aide active à mourir. Les soins palliatifs ne sont pas le monopole des professionnels ou des structures dédiées, mais sont également effectués par les acteurs de soins primaires, sans être comptabilisés. Bien qu'il soit nécessaire de les renforcer, la France n'est pas le pays le plus pauvre en soins palliatifs. La demande, qui n'est pas uniquement sociétale, est le fruit de ces souffrances non-apaisées qui existent depuis toujours et ne trouvent pas de réponse malgré le développement des soins palliatifs.