Intervention de Sophie Errante

L'amendement vise à inscrire après l'alinéa 11 qu'« un annuaire des structures de soutien, reconnues d'intérêt général, est fourni au malade et à sa famille dès le début de la prise en charge ». Alors qu'il existe une pléthore de propositions, elles ne sont pas toujours connues et l'on ne sait pas à qui se fier. L'amendement a pour but de permettre à la personne malade d'appréhender le mieux possible son parcours de fin de vie, en portant à sa connaissance les structures qui pourront l'accompagner.

Face à la maladie et au diagnostic de la fin de vie, le malade peut se retrouver isolé. Nombre de structures œuvrent sur notre territoire pour accompagner les malades, jeunes ou moins jeunes, vers la fin de leur vie. Cet amendement permettrait d'inclure, dans les soins de confort du parcours de la fin de vie, la possibilité pour le malade de s'inscrire dans un projet qu'il lui sera possible de transmettre à ses proches, telle que l'écriture de ses mémoires. On m'a fait part de l'exemple d'une jeune femme, décédée à 37 ans d'un cancer, qui a laissé ses mémoires. Elle a bénéficié d'un accompagnement auprès de personnes formées, ce qui lui a apporté un grand soulagement, parce qu'elle a pu raconter beaucoup de choses qu'elle ne savait pas forcément écrire. Ses parents ont témoigné de l'utilité de garder une telle trace de sa vie.