Depuis le début l'après-midi, nous faisons un constat : les soins palliatifs doivent être améliorés dans tout le pays. En adoptant l'amendement CS636, vous avez d'ailleurs affirmé la nécessité d'équiper le pays en USP, ce qui concerne les adultes comme les enfants. Si nous devons équiper tout le pays rapidement, je ne suis pas sûre que nous ayons les moyens de bâtir en même temps des filières d'excellence. Prenons les choses dans l'ordre pour répondre correctement aux besoins !
J'ai été interpellée sur la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Dans un souci de modération, je répondrai par cette question : qu'avons-nous fait collectivement de cette loi ?
Pour ce qui est des mineurs, je souligne qu'ils sont exclus de l'aide à mourir prévue par ce texte. Il est important de le préciser car il ne faut pas laisser entendre des choses qui n'existent pas.
Le Conseil d'État indique en effet que « l'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs ». Cela étant, il faut entendre et respecter certaines demandes spécifiques de nos concitoyens. Que prévoit le texte ? Quand une personne demande à bénéficier de l'aide à mourir, on lui propose d'abord des soins palliatifs, qu'elle n'est pas obligée d'accepter. Comme vous, j'ai fait des immersions dans des USP, où l'on m'a expliqué que de nombreuses personnes changeaient d'avis lorsqu'elles y étaient prises en charge. Nous aurons l'occasion d'y revenir quand nous parlerons des directives anticipées. Nous devons néanmoins entendre celles qui persistent à souhaiter une aide à mourir. Tel est le sens de ce texte.
S'agissant enfin de l'amendement CS929, je le considère satisfait par l'évolution des soins palliatifs pédiatriques dans chaque région.