La loi du 9 juin 1999 garantit l'accès aux soins palliatifs, y compris dans son titre. Nous faisons pourtant le constat que cette garantie n'est pas effective. Il est donc urgent de renforcer les soins palliatifs et de leur donner leurs lettres de noblesse grâce à une véritable spécialité médicale. C'est l'engagement, pris en lien avec sa collègue de l'enseignement supérieur, que la ministre vient d'exposer.
Les soins palliatifs se pratiquent bien sûr aussi au dehors des unités : il y a des équipes mobiles, l'hospitalisation à domicile, les Ehpad. Mais les soins d'accompagnement interviennent dès le diagnostic d'une maladie grave, c'est-à-dire bien en amont d'une entrée en soins palliatifs où un séjour dure en moyenne une à trois semaines. À l'hôpital de Beaune, un médecin m'a dit avoir suivi une patiente en soins palliatifs dix ans : voilà qui ne correspond pas à l'idée que nous nous en faisons généralement. Je lui ai dit qu'il faisait déjà des soins d'accompagnement, qu'il pourrait bientôt souscrire à l'appel à projets du ministère et ouvrir une maison d'accompagnement. Tout ce que fait ce médecin pour le bien-être, le confort et le moral de ses patients en fin de vie, comme pour améliorer leur situation sociale et familiale, fait partie des soins d'accompagnement.
Cette notion n'est donc pas réductrice, bien au contraire. Elle ne remet absolument pas en cause la qualité du travail des unités et des équipes mobiles de soins palliatifs.