Intervention de Jérôme Guedj

Réunion du lundi 13 mai 2024 à 16h00
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaJérôme Guedj :

Que l'on entame notre débat par une discussion sémantique n'est pas le fruit du hasard. Les mots sont importants dans ce projet de loi et d'autres échanges le montreront. Au-delà de l'adhésion aux objectifs du titre Ier, il y a un paradoxe à consacrer deux piliers – le renforcement des soins palliatifs, rebaptisés soins d'accompagnement, et l'aide à mourir – tout en faisant disparaître le terme de soins palliatifs. Ce choix n'a rien d'anecdotique.

Je peux entendre l'argument principal justifiant l'élargissement de la notion de soins palliatifs à celle de soins d'accompagnement, à savoir la nécessité de prendre en charge le patient le plus tôt possible, dès le diagnostic. Mais pourquoi ne pas employer les termes déjà consacrés ? Il existe des soins palliatifs précoces ; dans une recommandation de 2016, la Haute Autorité de santé (HAS) incite à leur développement. Il faut préserver notre attachement à la centralité des soins palliatifs – un point important pour les équipes qui les dispensent – tout en reconnaissant leur enrichissement par d'autres dispositifs, mais sans remettre en cause les différentes étapes des soins palliatifs, des plus précoces à ceux de la fin de vie.

L'amendement du rapporteur va dans le bon sens. Mais je redoute que son adoption ne mine notre volonté de placer le terme et la notion de soins palliatifs au-dessus des autres, ainsi que toute la culture de la médecine palliative.

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