Intervention de Sarah Dauchy

La notion de soins d'accompagnement implique que les soins palliatifs ne soient pas uniquement ceux délivrés par des équipes spécifiquement formées. Il convient toutefois de conserver la racine de cet acte, qui est la capacité à anticiper le décès et à traiter correctement les symptômes. Le soin d'accompagnement est intéressant car il s'agit d'un soin palliatif effectué dans les situations les plus simples par des intervenants qui ne sont pas spécialisées. Il s'agit d'embarquer davantage d'acteurs de santé dans cette prise en charge qui prépare à une fin de vie proche des souhaits des patients dans le respect de sa dignité. L'enjeu d'une formation correcte est donc essentiel.

Sur le sujet des déserts médicaux et de l'accessibilité, la possibilité d'impliquer des non-professionnels de santé est une première solution. La valeur ajoutée attribuée aux soins palliatifs et à la fin de vie pourra susciter des vocations parmi les professionnels. La spécialité en soins palliatifs permettra aux jeunes médecins de s'orienter vers cette spécialité académique et aux personnels paramédicaux de voir leurs avis pris en compte dans la procédure collégiale. Par une réelle dynamique de développement et de reconnaissance, cela devrait améliorer la situation liée à la démographie médicale.

Nous ne disposons pas, sur la question de la sédation profonde et continue, de données extrapolables autorisant des généralisations. La loi à venir devra être construite en recueillant d'emblée des données pour, à l'avenir, éviter cette situation. L'augmentation progressive des doses, dans la logique de calmer les symptômes, s'appelle une sédation proportionnée et la loi accepte, avec le double effet, une augmentation qui entraîne le décès du patient. Dans le cas de la sédation profonde et continue, qui fait davantage appel à des tranquillisants qu'à des antalgiques, l'idée n'est pas d'augmenter les doses jusqu'au décès mais d'obtenir un patient qui ne soit plus vigile dans l'attente de la mort. Si les études démontrent que la sédation profonde et continue n'accélère pas le décès, la durée de vie est raccourcie lorsqu'elle est accompagnée d'un arrêt des traitements de suppléance vitale.

Sur les notions de risque de psychiatrisation et de droit au refus de soins, la proposition de rencontre avec un spécialiste ne concerne pas la question du discernement. Elle pare aux risques de troubles dépressifs et de suicides liés aux pathologies mentales chroniques. Un patient psychiatrique atteint d'une maladie somatique a moins de chance que les autres de s'en sortir, en partie à cause des refus de soins. Il s'agit de reconnaître que, dans ce processus de décision lié aux soins, plusieurs facteurs modifiant le discernement peuvent entrer en compte, sur le plan cognitif comme volitif. L'accès à une évaluation psychologique représente la possibilité d'une meilleure égalité des soins, et finalement d'une plus grande autonomie du patient. La position du groupe de travail est donc de créer une simple proposition et d'effectuer le rendu au patient lui-même, indépendamment de la question de sa prise en compte au sein d'une étude collégiale.