Intervention de Giovanna Marsico

Réunion du mercredi 24 avril 2024 à 9h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Giovanna Marsico, directrice du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

Le Gouvernement a décidé de mettre la lumière, non plus simplement sur les soins palliatifs, mais sur les soins d'accompagnement qui prévoient une prise en charge précoce du patient dès le début de son parcours. La littérature scientifique démontre les bienfaits d'une prise en charge précoce, bien avant la phase palliative qui concerne aujourd'hui les deux dernières semaines de vie. Un plan personnalisé permettra d'évaluer systématiquement la volonté du patient et d'adapter la prise en charge à ses besoins.

L'absence d'unité de soins palliatifs dans vingt départements ne signifie pas l'absence totale d'offre palliative. Elle existe autrement avec des lits identifiés, des équipes mobiles et les compétences des professionnels de terrain.

La stratégie décennale suscitera une importante montée en compétences des professionnels concernés par l'accompagnement de la fin de vie. Elle investit non seulement sur la dimension universitaire de la médecine palliative, mais également sur la formation continue des personnels. Elle fera le lien avec les maisons d'accompagnement, qui représenteront le chaînon aujourd'hui manquant entre une unité de soins palliatifs, un lit équipé pour les soins palliatifs et le domicile. Ces maisons d'accompagnement sont destinées à des personnes qui, si elles ne nécessitent pas une prise en charge technique, ont besoin d'un lieu d'accompagnement. J'espère que le nombre de maisons d'accompagnement pourra croitre à la lumière des évaluations. Le coût des lits en unité de soins palliatifs étant supérieur à ceux des maisons d'accompagnement, ils devront être réservés aux cas particulièrement délicats.

Le rapport de la Convention citoyenne n'a pas été rédigé par le comité de gouvernance dont nous faisions partie, mais par les citoyens que nous assistions simplement dans leur réflexion. Les besoins d'accompagnement palliatifs sont aujourd'hui difficiles à définir, mais 50 % des personnes ne disposent pas du nécessaire. La stratégie décennale intervient pour répondre à ce besoin.

Quant à l'attitude vis-à-vis de l'âge, j'estime naturel que le parcours de fin de vie d'une personne jeune suscite davantage d'émotion, d'attention et d'implication de la part des professionnels de santé. Ils accompagnent toutes les personnes lorsque le pronostic l'impose, quel que soit leur âge. La même attention leur est portée, qu'elles soient jeunes ou âgées, dans l'évaluation de l'éligibilité et de la capacité de discernement.

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