Intervention de Giovanna Marsico

Un rapprochement avec la plateforme de recherche pourrait effectivement être fructueux. Une attention particulière devra être portée au système d'information pour permettre la traçabilité et faciliter l'identification des données tout en assurant un lien fort avec la recherche internationale, où existent depuis longtemps des réflexions sur l'aide à mourir, l'organisation de l'accompagnement palliatif et l'anticipation.

Le sujet de la sédation profonde et continue témoigne d'un déficit flagrant de formation sur les pratiques. Dans la prise en compte de la volonté et des besoins du patient, le professionnel de santé doit savoir distinguer entre ses valeurs et sa culture, d'une part, et l'avis du patient, d'autre part. Ils peuvent être différents. Il existe donc un enjeu de formation, à la fois technique et liée aux référentiels. La sédation profonde et continue reste présente dans les pays qui ont dépénalisé l'aide à mourir.

Aucun pays n'a réduit l'investissement sur les soins palliatifs en présence d'une aide à mourir. On observe à l'inverse que l'entrée en vigueur d'une législation sur l'aide à mourir a souvent été accompagnée d'importants plans d'investissement sur les soins palliatifs.

Sur la volonté libre et éclairée, la loi française, qui place l'autonomie du patient et le respect de sa dignité au premier plan, admet depuis vingt ans que le patient refuse des soins et, par conséquent, précipite la fin de sa vie. Ce refus de soins n'implique pas d'examen de la volonté libre et éclairée du patient. Il faut capitaliser sur les expériences françaises et étrangères de situations sensibles dans lesquelles les patients sont apparus aptes et capables d'exprimer leur choix, avec l'appui de leurs proches. Les personnes malades souhaitent en effet davantage discuter de leurs options avec des proches qu'avec un professionnel de santé.