Intervention de Sarah Dauchy

Concernant la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, les enjeux de formation et d'anticipation sont essentiels. Il est nécessaire de définir en amont les souhaits et la demande du patient sans attendre l'aggravation des symptômes.

À propos du discernement, du libre choix et de l'autonomie, les points fondamentaux sont la formation de l'intervenant et la durée du processus de choix. Il est nécessaire de construire un dispositif assez souple pour s'adapter au cheminement. Il doit être réactif et ouvrir l'accès à un espace de réflexion afin que le patient exprime une volonté qui corresponde à son souhait et ne soit pas uniquement une réaction à une situation de crise. Cela rejoint l'idée d'une proposition d'entretien avec un psychologue ou un psychiatre, qui enrichit la réflexion en mobilisant le plus de compétence possible.

En ce qui concerne l'anonymisation des directives anticipées à des fins de recherche, le processus en cours est une formidable occasion d'accroître la connaissance. Les pays qui ont tenté de légiférer se sont tous heurtés au manque de données, notamment sur l'évolution du choix des patients. La production de données standardisées directement utilisables pour la recherche est une excellente piste.

Il existe une évidente complémentarité entre la plateforme et le Centre national. L'objectif d'informer au mieux les citoyens nécessite des données fiables produites par ls chercheurs. S'il est possible que le processus que nous construisons actuellement produise des données en routine, cela représentera un gain de temps et de qualité.