Intervention de Giovanna Marsico

Avec dix salariés, le Centre national est une petite structure qui a néanmoins acquis une forte légitimité dans ses missions d'information, de production d'expertise et d'accompagnement du débat public. Dans la mesure où 59 % des Français ne se sentent pas concernés ou intéressés par les enjeux de fin de vie, nous rencontrons des difficultés dans cette fonction d'information. Elle devient en revanche essentielle pour les personnes vulnérables et pour les proches qui accompagnent une situation de fin de vie. Afin de répondre à cet enjeu, le Centre produit des documents largement diffusés dans les établissements de santé et utilisés dans des contextes propres à la fin de vie. En revanche, le sujet est peu présent dans des milieux tels que l'éducation nationale, la jeunesse ou les territoires. Il est fondamental, afin que l'intérêt et la compétence du public augmentent, qu'il soit abordé comme un enjeu de débat citoyen et non réservé aux seules personnes concernées.

Au titre de sa mission d'expertise, le Centre produit des ouvrages destinés à la fois aux décideurs et à la société civile. Le premier est l' Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, qui recense et analyse les enjeux démographiques et épidémiologiques. Il a été l'un des piliers des discussions de la Convention citoyenne et des groupes de travail diligentés par le ministère. Le Centre procède également au parangonnage des législations liées à la fin de vie. Il mène, enfin, des enquêtes thématiques qui aident à adapter les politiques publiques aux besoins réels.

La troisième grande mission du Centre est l'accompagnement du débat public. À ce titre, nous avons participé au comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Nous avons notamment élaboré à destination de ses membres un document de formation pour une parfaite compréhension des enjeux, qui a permis à chacun d'exprimer un avis éclairé. Nous avons également accompagné le ministère de la santé dans l'animation des groupes de travail mixtes dont les travaux ont alimenté la production de la stratégie décennale et l'élaboration du projet de loi.

En matière de démocratie en santé, la fin de vie diffère des autres domaines. Le sujet n'est pas uniquement clinique ou médical. Il implique également un enjeu de citoyenneté. Les patients doivent être écoutés et entendus dans l'expression de leur expérience.