Intervention de Sarah Dauchy

Nous sommes particulièrement heureuses d'être associées au processus démocratique et d'exercer ainsi notre fonction d'information. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a été créé en 2016, dans le contexte de la loi Claeys-Leonetti, afin d'informer les Français et de faciliter leur appropriation des dispositifs de fin de vie. Il a pour mission essentielle de contribuer à la bonne connaissance du grand public à propos des soins palliatifs et des conditions de la fin de vie et, plus précisément, des directives anticipées, des personnes de confiance, de la démarche palliative et des soins d'accompagnement. Ces missions d'information et d'appropriation sont nécessaires puisque seul un Français sur sept est correctement informé sur la fin de vie. Le Centre diffuse des ressources statistiques, épidémiologiques et documentaires. Il remplit un rôle d'observatoire et de production d'expertise indépendante étayée par des données scientifiques. Il est enfin un pôle de référence national, neutre et non militant, qui appuie l'intégration des soins palliatifs dans les parcours de santé et de la fin de vie dans les parcours de vie.

Le Centre est piloté par sa présidente et par une commission d'expertise, qui garantit sa capacité à prendre en compte la pluralité des convictions et des positionnements. Elle est composée de sept représentants d'associations d'usagers, d'aidants ou de bénévoles, de douze membres issus de sociétés savantes et de cinq personnes venant de structures transversales.

Notre premier point d'attention concerne l'égalité d'accès et le respect de l'autonomie, et plus particulièrement la traçabilité de l'ensemble du processus. La traçabilité des données sur l'aide active à mourir vise à répondre, par la suite, à des questions de recherche.

Ce projet permettra de garantir que tous les éléments d'information et de choix ont bien été donnés afin que le cheminement psychique puisse s'effectuer et tous les moyens d'y répondre être mobilisés. Il comporte une part d'anticipation et une part de soin. Il devra recevoir un code clair et identifiable dans la nomenclature. Nous rencontrons d'importantes lacunes en matière d'anticipation et de ressources, qui entraînent du retard dans les parcours de santé des patients.

Le dispositif nécessitera un haut niveau de formation à toutes les étapes pour répondre à la demande d'aide à mourir et accompagner psychologiquement le patient comme ses proches. La montée en puissance de la dimension universitaire de la formation en soins palliatifs est fondamentale pour augmenter le volume de nos données de recherche, ainsi que pour l'acquisition de compétences particulières telles que la capacité à parler de la mort, à l'anticiper et à mobiliser les ressources disponibles.

Je souhaite enfin aborder le sujet des soins psychiques, qui font partie du soutien à l'autonomie des patients dans cette période d'immense vulnérabilité qu'est la fin de vie. De 20 % à 50 % des patients présentent des pathologies psychiatriques associées. Cette question de la vulnérabilité, qui peut faire naître la peur d'une limitation de l'autonomie des patients ou d'une critique de leurs capacités de discernement, doit être prise en considération. Elle colore l'évaluation de leur situation par des facteurs émotionnels, cognitifs ou relationnels, pour s'assurer que le patient demande ce qu'il souhaite réellement. Le travail du réseau français de psychiatrie de liaison a ainsi abouti à la proposition de systématiser l'entretien avec un psychologue ou un psychiatre dans l'analyse de la demande d'aide à mourir, afin d'accorder plus d'autonomie aux personnes.