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Intervention de Laure Hubidos

Réunion du mardi 23 avril 2024 à 16h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Laure Hubidos, présidente du Collectif national des maisons de vie :

À la maison de vie de Besançon, le plan de soins et d'accompagnement était vraiment l'une de nos priorités dès l'admission des personnes, au même titre que les directives anticipées. Au début, cette volonté a semblé déroutante les équipes accompagnantes et soignantes. Puis, au fur et à mesure de l'expérience, des habitudes ont été prises, à la faveur de l'établissement d'un plan de soins et d'accompagnement impliquant les familles, et réévalué régulièrement avec une équipe pluridisciplinaire.

La maison de vie de Besançon a fait l'objet, lors de sa création, d'un investissement des collectivités territoriales, à l'image de ce que prévoit le projet de loi. Environ 780 000 euros ont été engagés afin d'ouvrir la maison, puis nous avons attiré des fonds privés sous forme de mécénat afin de financer des équipements adaptés. Au terme de l'expérimentation, en 2014, lorsque l'établissement a été pérennisé, l'État nous a demandé d'augmenter sa capacité et les collectivités nous ont à nouveau aidés.

La maison de vie de Besançon n'existe plus aujourd'hui, mais elle a fait des émules. Une vingtaine de projets sont actuellement en cours, portés par notre collectif. Ils se heurtent toutefois à la difficulté des ARS à les appréhender. C'est la raison pour laquelle le projet de loi, ouvrant la voie à la création des maisons d'accompagnement, est fondamental. Il conférera une assise légale à ces établissements, qui apportent une véritable plus-value sur le plan humain et qu'il convient de sécuriser sur le plan médical.

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