Nous avons créé en Essonne l'un des dix premiers réseaux de soins palliatifs rendus possibles par la loi Kouchner de 2002, et qui aujourd'hui s'appellent les équipes mobiles de soins palliatifs territoriaux. Ces équipes pluridisciplinaires, dont le nombre s'élève à plus de 460 en France, interviennent à domicile et dans tous les lieux de vie, qu'ils relèvent du médico-social ou du social. Elles travaillent pour tous les âges de la vie, et pour tous types de pathologies.
La baisse de la durée moyenne des séjours à l'hôpital nous met face à cette réalité : certains patients, même atteints d'un cancer ou d'une maladie neurologique dégénérative, ne passent pas une seule nuit à l'hôpital au cours de leur parcours de santé. Autrement dit, ils sont à domicile, c'est-à-dire dans un lieu qui ne peut assurer une sécurité et une qualité des soins qu'à la condition de bénéficier de la présence d'acteurs du domicile suffisamment rémunérés au regard de leur mission.
Hors de l'hôpital, l'empilement et la complexité des dispositifs entraînent une confusion extraordinaire. Les dispositifs innovants se sont multipliés. Mais pour quels bénéfices ? Quelle évaluation a-t-on faite de la multitude de ces dispositifs ? À mon sens, il est temps de proposer, du moins sur la fin de vie et les soins palliatifs, des filières claires et facilement actionnables, et de garantir un accès aux soins pour tous, quel que soit son territoire.
Penser la question de la fin de vie en termes binaires est le meilleur moyen de ne jamais obtenir de réponses, ni de développer une pensée humaine et solidaire. Répondre à des souffrances complexes suppose de ne pas préjuger de ce qui est bon pour l'autre.