Intervention de Laure Hubidos

Je tiens en premier lieu à vous faire part de mon émotion. Être entendue aujourd'hui représente, pour moi, l'aboutissement de vingt ans de batailles et d'engagement citoyen. J'aimerais également remercier Mme Firmin Le Bodo pour le travail effectué l'an dernier, et l'attention qu'elle et son cabinet ont portée à la question des maisons de vie.

Il y a vingt ans, j'ai eu l'idée de créer un lieu alternatif entre l'hôpital et le domicile, forte de mon expérience de bénévole en unité de soins palliatifs et à domicile. Ainsi sont nées les maisons de vie, qui ont vocation à combler un manque entre l'hôpital et le domicile, en particulier pour les personnes contraintes à des allers-retours entre le domicile et les unités de soins palliatifs, et permettre aux personnes de vivre ce qu'elles ont à vivre jusqu'au bout.

N'étant pas issue du milieu médical, je me suis investie dans ce projet en tant que citoyenne et dans le prolongement de mon engagement de bénévole d'accompagnement. La première maison de vie a ouvert ses portes à Besançon en 2011, après huit années d'un travail mené avec l'agence régionale de santé (ARS) Bourgogne-Franche-Comté, le département du Doubs puis le ministère de la santé, puisque cette ouverture intégrait une expérimentation nationale dans le cadre d'un plan national sur les soins palliatifs. Cette structure unique en son genre, puisque ne relevant ni du sanitaire, ni du médico-social, a rencontré toutes les difficultés que rencontrent les structures hybrides. Elle était avant tout dédiée à l'accompagnement humain et social.

Les maisons de vie présentent de nombreuses similitudes avec les maisons d'accompagnement telles qu'elles sont décrites dans le projet de loi. Les personnes qu'elles reçoivent sont accompagnées jusqu'à leur décès, ou le temps de séjours de répit, avec la possibilité de retourner à leur domicile puis de revenir à la maison de vie afin d'y terminer leurs jours. Le rôle des bénévoles est crucial dans les maisons de vie, il relève de l'accompagnement, mais aussi des activités et des services, permettant aux personnes de réaliser leurs envies.

Les maisons de vie offrent une solution d'aval, en réponse à l'engorgement des services hospitaliers, aggravé par la tarification à l'activité. Elles répondent également à la difficulté de la fin de vie à domicile, dans les cas d'isolement de la personne ou pour faire face à l'épuisement des familles. Ces structures s'inscrivent en complémentarité de l'offre de soins, à l'hôpital et à domicile.