Intervention de Frédéric Valletoux

Vous avez raison de poser cette question, qui est d'importance et concerne des enfants dont on parle trop peu. En France, toutes les six heures, un enfant naît avec des lésions cérébrales ; 1 500 nouveau-nés sont concernés chaque année. Vous avez donné des chiffres s'agissant de ces enfants qui doivent aussi être accompagnés tout au long de leur parcours de soins et de leur prise en charge.

Depuis 2016, des évolutions législatives ont permis d'améliorer le bilan de santé dès le plus jeune âge, ce qui permet de bénéficier d'un accompagnement le cas échéant. La loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé – OTSS ou loi « Ma santé 2022 » – a formalisé la coordination du parcours de soin, notamment pour les mineurs en situation de handicap. Il faut aussi encourager la recherche : en mai 2023, l'Institut Robert-Debré du cerveau de l'enfant a figuré parmi les lauréats de l'appel à projets visant à créer des instituts hospitalo-universitaires (IHU), en proposant la création d'un IHU dédié à la compréhension du handicap neurologique et du polyhandicap chez l'enfant.

Les structures existantes doivent être adaptées, comme les unités d'accueil pédiatrique des enfants en danger (Uaped). Aucune question n'ayant porté sur ces structures, nous n'avons pas eu l'occasion d'en parler, mais elles sont en plein développement et nous souhaitons en implanter dans de nombreux hôpitaux. Elles s'adaptent à la prise en charge d'enfants handicapés, ce qui n'était pas le cas jusque-là.

Différents dispositifs permettent ainsi de mieux appréhender cette prise en charge. Je pense notamment à la charte Romain Jacob : signée par de nombreux établissements, elle veille à la qualité de la prise en charge des personnes handicapées et à la spécificité de leur accueil, en particulier celui des enfants. Tous ces ajustements doivent permettre une meilleure prise en considération des enfants handicapés.