Intervention de Ingrid Dordain

Permettez-moi, pour commencer, de remercier la sénatrice Jocelyne Guidez d'avoir déposé la présente proposition de loi en faveur des enfants atteints d'un TND, ainsi que mon collègue Paul Christophe, pour le travail qu'il a mené conjointement.

Il y a encore vingt ans, nous ne parlions pas d'inclusion et encore moins des aidants. Ce terme est apparu peu à peu dans notre vocabulaire, afin de désigner les personnes qui accompagnent un proche, âgé ou en situation de handicap. Le parent d'un enfant présentant un TND ou, plus largement, en situation de handicap, n'est appelé aidant que depuis peu. En effet, pourquoi qualifier ainsi ces papas et ces mamans ? Il y a quelques semaines encore, j'entendais ce constat : « Un parent ne peut pas être l'aidant de son enfant, puisqu'il est de son devoir de s'en occuper ! »

C'est vrai, le parent doit prendre soin de son enfant. Toutefois, alors qu'il est parfaitement normal de surveiller un enfant en bas âge lorsqu'il commence à manger des aliments en morceaux, cela l'est moins lorsque cet enfant est un jeune adulte. S'il est difficile d'être réveillé régulièrement la nuit par son bébé, le parent sait que celui-ci finira par faire ses nuits ; or ce n'est pas toujours le cas lorsque l'enfant a un handicap. Pour beaucoup, la rentrée scolaire est un grand moment, qui signifie excitation, émancipation, apprentissage et socialisation, mais, pour certains parents, elle rime avec angoisse, attente et désespoir de constater que le droit à la scolarité de leur enfant est bafoué. Les nuits sont courtes et les journées périlleuses. Le quotidien est bousculé. Ce chamboulement affecte l'ensemble de la famille : parents, fratrie, grands-parents, tous deviennent aidants.

Pourtant, ce quotidien peut être facilité si un accompagnement éducatif adapté et des soins sont procurés dès le plus jeune âge. C'est pourquoi les deux premiers titres de la proposition de loi mettent l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce.

L'inclusion scolaire ne peut se faire pour tous que si, et seulement si, le médico-social est intégré au sein de l'éducation nationale, afin d'adapter au mieux la scolarisation aux besoins de l'enfant. L'obligation de créer les dispositifs prévus à l'article 1er garantira leur généralisation dans l'ensemble du territoire et permettra d'offrir à chaque enfant une solution scolaire à proximité de son domicile. La formation de l'ensemble des personnels de l'éducation nationale est indispensable ; il n'est pas pensable de concevoir un accueil bienveillant et réussi pour tous si l'ensemble des acteurs n'y est pas préparé. D'ailleurs, nous vous proposerons d'aller plus loin encore, en adoptant un amendement visant à étendre la formation aux acteurs des secteurs du loisir, du sport et de la petite enfance.

Le repérage précoce est un maillon essentiel qui a un réel impact sur l'avenir des enfants concernés. Plus tôt ils seront repérés et diagnostiqués, plus vite ils bénéficieront d'un accompagnement adapté et éviteront le surhandicap.

Toutefois, rappelons qu'il ne peut y avoir d'inclusion scolaire – ni d'inclusion, plus largement, dans la société – sans que les aidants puissent bénéficier de solutions de répit. Les familles ont besoin de souffler, de retrouver une vie sociale et professionnelle. À cet égard, l'article 7 constitue une réelle avancée car il pérennise les dispositifs de répit, tels que le relayage ou les séjours aidants-aidés. Ces dispositifs offrent aux proches une accalmie qui peut se prolonger jusqu'à six jours consécutifs, permettant ainsi d'atténuer leur épuisement, de prévenir d'éventuelles maltraitances, de s'autoriser à souffler et de se reconnecter avec la fratrie.

L'expérimentation menée depuis 2019 aura mis en exergue le besoin prégnant, dans certaines situations précises, pour les couples aidants-aidés, de bénéficier d'un intervenant unique sur le temps long. Les intervenants, également appelés les relayeurs, ont tous été volontaires et ont souligné deux effets positifs du dispositif : il leur permet de disposer d'une meilleure visibilité sur leur planning et de profiter pleinement de leurs repos compensateurs. Ils ont également noté ses effets positifs en matière de gratification et de reconnaissance – ce qui est important en cette période de manque d'attractivité des professions dites de l'humain. Certes, des conséquences négatives sur l'état de fatigue et sur la vie sociale ont également été rapportées ; néanmoins, la totalité des intervenants interrogés ont souligné que cet état de fatigue était gérable et qu'il ne les empêchait pas de vouloir réitérer ce type de prestations. Il convient donc que nous restions vigilants et que nous travaillions en collaboration avec les acteurs de terrain afin de veiller à la bonne application du droit et d'apporter un soutien aux équipes de relayeurs.

Comme vous le savez, il y a vingt et un ans, la France était condamnée par l'ONU pour exclusion et entrave à l'autonomie des personnes en situation de handicap. En 2021, cette dernière reconnaissait les efforts accomplis.