Intervention de Béatrice Descamps

De manière générale, il convient d'alléger la charge administrative des familles auprès des MDPH et homogénéiser les pratiques, afin d'éviter les inégalités territoriales. L'allongement de la durée des mesures prises, afin qu'elles couvrent tout le cycle pédagogique, est très attendu par les familles – la portée normative de cet article est néanmoins discutable car il ne prévoit qu'une simple possibilité.

Si le Sénat a supprimé, pour des raisons de forme, l'article 3 relatif à la formation des professionnels de santé, celle-ci n'en est pas moins insuffisante. Ces professionnels sont pourtant en première ligne pour repérer les TND. Une meilleure formation des professionnels de santé permettrait de réduire les phénomènes d'errance ou de retard de diagnostic. Si les professionnels sont libres de choisir leurs actions de formation, on ne peut que regretter le faible succès de celles dédiées aux TND.

Le repérage précoce est d'autant plus important que la part des naissances prématurées dans le total des naissances a augmenté en France ces dernières décennies – 7 % contre 5 % – alors qu'il s'agit d'un facteur de risque de TND. Nous comprenons donc la création de deux examens spécifiques de repérage des TND, qui permettraient d'éviter les sous-diagnostics actuels, l'errance diagnostique et les pertes de chances liées. Nous craignons néanmoins qu'ils se heurtent aux problèmes de démographie médicale et à l'insuffisance de la formation des médecins.

Enfin, nous soutenons, bien sûr, la pérennisation des dispositifs de répit, notamment de relayage, pour les aidants. Ces dispositifs offrent une solution de répit de longue durée, permettant de soulager temporairement le proche aidant de sa charge et de préserver sa santé. Soyons toutefois attentifs au coût qu'ils représentent pour les familles. Il faut continuer d'avancer sur ce sujet, notamment en indemnisant mieux et en allongeant le congé de proches aidants.

Notre groupe soutiendra cette proposition de loi. Je remercie pour leur travail nos collègues Jocelyne Guidez et Paul Christophe.