Intervention de Maud Petit

Je remercie notre collègue Paul Christophe d'avoir fait inscrire à l'ordre du jour de nos travaux la proposition de loi visant améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement et à favoriser le répit des proches aidants, adoptée à l'unanimité par le Sénat. Je saisis cette occasion pour saluer son autrice, la sénatrice Jocelyne Guidez, dont on connaît l'engagement en faveur de l'inclusion scolaire de tous les enfants.

Il était grand temps de nous remobiliser pour chercher à améliorer encore le quotidien de ces enfants souffrant de troubles du neurodéveloppement et leurs familles, qui, trop souvent, ont le sentiment d'être livrées à elles-mêmes et de devoir se battre pour que leur enfant puisse intégrer un établissement. Comme moi, je suis sûre que vous êtes nombreux, chers collègues, à avoir été sollicités par une famille demandant de l'aide pour son enfant atteint d'un trouble du neurodéveloppement et qu'il vous est arrivé de vous sentir démunis. Nous ne pouvons pas être indifférents à la situation de ces familles. Ce texte est un signal fort qui leur est envoyé. Il marque une étape importante pour mieux intégrer ces enfants à l'école, enceinte de la sociabilisation et de l'émancipation par excellence. Quelle société serions-nous si nous ne nous donnions pas les moyens d'accueillir tous les enfants de la République dans le lieu du savoir, des apprentissages et de la vie en communauté ?

J'aimerais partager avec vous le ressenti d'un jeune myopathe, qui n'est certes pas atteint d'un trouble du neurodéveloppement, mais dont le propos met en relief le rôle essentiel que joue l'école pour tous les jeunes atteints d'un handicap. Pour ce jeune garçon, qui a pu suivre une scolarité classique jusqu'en CM2 avant d'être contraint d'intégrer un centre spécialisé, quitter le monde des valides a été un énorme choc. Il a découvert la frontière qui existait avec le monde du handicap et s'est senti exclu de la société : ce n'est pas digne d'une nation comme la nôtre. Nous n'avons pas le droit de laisser de côté tous ces enfants de la République sous prétexte qu'ils sont extra-ordinaires. Nous le devons à ces enfants, à leurs parents et à tous les autres enfants. Le handicap et la maladie, quels qu'ils soient, ne doivent pas être tabous et ne doivent pas faire peur.

Ce jeune myopathe raconte combien il lui a été douloureux d'être maltraité par ses camarades de classe mais, avec le recul, il perçoit dans leur attitude non de la méchanceté, mais une peur et une méconnaissance du handicap et de la différence. Il en est arrivé à la conclusion – que je partage – que les enfants devraient être, dès le plus jeune âge, confrontés à la différence, à la maladie, au handicap, afin de mieux les appréhender et mieux les accepter, car ils appartiennent à part entière à notre société.

Je me suis peut-être légèrement éloignée du sujet spécifique de cette proposition de loi, mais pas tant que cela, car son essence nous interroge sur la manière dont nous acceptons l'extraordinaire, quelle que soit sa forme, et comment nous l'intégrons.

Il reste encore beaucoup à faire, mais ce texte constitue une réelle avancée. Ses sept articles s'inscrivent en cohérence avec les engagements pris en faveur des personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement par le Gouvernement, qui a présenté en novembre la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement pour les années 2023 à 2027.

Mais les aidants qui, dans l'ombre, accompagnent avec amour et abnégation leur enfant, parent ou proche souffrant, sont trop souvent l'angle mort de la limitation de l'autonomie. Aujourd'hui, j'ai une pensée toute particulière pour la mère du petit Tim, enseignante dans le Val-de-Marne, qui se mobilise sans relâche, jour et nuit, pour la prise en charge de son fils, atteint d'une variation du gène MYH10 – une maladie particulièrement grave et rarissime, puisqu'on ne compte que dix cas dans le monde. À travers son exemple, je veux rendre hommage au courage, au dévouement, de tous ces parents et aidants qui se donnent corps et âme pour le bien-être de leur enfant, et leur rappeler qu'eux aussi ont droit au répit.

Le groupe Démocrate soutiendra ainsi avec beaucoup de cœur la pérennisation de l'expérimentation prévue par la loi Essoc du 10 août 2018, qui autorise des solutions de répit de longue durée pour les aidants, comme le dispositif de relayage à domicile du proche aidant, inspiré d'un dispositif québécois, ou la possibilité de séjours de répit aidants-aidés. Nous nous devons de permettre à ces personnes qui, par leur dévouement, donnent tant à la communauté, de se préserver en se reposant de temps en temps.

Le groupe Démocrate, vous l'aurez compris, votera résolument en faveur de cette proposition de loi.