Intervention de Sarah El Haïry

Je suis heureuse de vous retrouver autour du sujet, ô combien important pour de nombreuses familles, du repérage et de l'accompagnement des enfants et des jeunes ayant un trouble du neurodéveloppement (TND) et de celui du répit des proches aidants.

En effet, nous le savons tous, trop de familles pâtissent encore de l'errance diagnostique. Trop d'enfants ne sont pas accompagnés ou pris en charge de la bonne manière à cause d'une méconnaissance des troubles du neurodéveloppement. Alors, bien souvent, trop de parents – de mères seules, majoritairement – doivent quitter leur travail pour s'occuper de leur enfant souffrant d'un TND et ont, qui plus est, rarement la possibilité de prendre du temps pour eux et de se reposer.

Le Gouvernement, en particulier ma collègue Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes âgées et des personnes handicapées – qui n'a pas pu être présente aujourd'hui –, est pleinement mobilisé sur ce sujet. Avec la majorité, il agit pour faciliter le repérage des troubles du neurodéveloppement. La stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022 a mis à la disposition des médecins un guide pour le repérage des TND et a sensibilisé les professionnels de la petite enfance à cette question ; des plateformes d'orientation et de coordination pour les enfants de 0 à 6 ans ont également été créées, afin de les prendre en charge immédiatement après le repérage par les professionnels et d'éviter ainsi le surhandicap. Des centaines de plateformes ont ainsi été ouvertes dans toute la France et plus de 40 000 enfants ont pu en bénéficier grâce à ce repérage.

Afin que les familles n'aient pas de reste à charge après ces séances de bilan, un forfait d'intervention précoce a été instauré. En pratique, 40 000 forfaits ont déjà permis de financer des interventions d'ergothérapeutes, de psychomotriciens et de psychologues.

Dans le cadre de cette stratégie, le Gouvernement a également mis l'accent sur l'inclusion, en particulier scolaire, avec la création de 425 classes spécifiques qui permettent à plus de 45 000 élèves autistes de suivre les cours en milieu ordinaire, grâce à des dispositifs dédiés, comme les classes Ulis – unité localisée pour l'inclusion scolaire – ouvertes aux élèves ayant des troubles du spectre autistique (TSA), les unités d'enseignement autisme ou les dispositifs d'autorégulation.

Depuis 2017, le Gouvernement agit donc et nous amplifions cette action en déployant les mesures annoncées l'an dernier par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap. Je pense, en particulier, aux 50 000 nouvelles solutions, qui seront mises en œuvre d'ici à 2030. Du point de vue budgétaire, cela se traduit par 1,5 milliard d'euros supplémentaires, parmi lesquels 400 millions dédiés aux solutions pour les enfants – 50 millions étant consacrés aux solutions pour les enfants vulnérables, protégés par l'aide sociale à l'enfance –, 110 millions destinés à soutenir la création d'un service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 6 ans, et 400 millions consacrés au financement de l'appui aux établissements scolaires par le secteur médico-social, afin de scolariser des élèves en situation de handicap.

Nous amplifions – c'est notre obsession – cette action dans le cadre de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027 : elle est étendue à l'ensemble des troubles du neurodéveloppement, et plus seulement aux troubles du spectre autistique.

Le Président de la République a annoncé la création d'un service public de repérage et d'accompagnement précoce destiné aux enfants de 0 à 6 ans. Nous nous engageons à le mettre en place en avançant l'âge du repérage et des diagnostics, et en intensifiant les interventions précoces. Le service public sera ouvert à tous les enfants, quel que soit leur handicap. Nous mobiliserons pour cela les plateformes de coordination et d'orientation. La formation des professionnels sera renforcée.

Nous déployons aussi les plateformes de coordination et d'orientation pour les enfants de 7 à 12 ans et travaillons à renforcer les services experts des différents troubles, afin de mettre fin à l'errance diagnostique au-delà de l'âge de 12 ans et de déclencher les interventions adéquates le plus vite possible.

En lien avec Nicole Belloubet, ministre de l'éducation nationale et de la jeunesse, notre stratégie d'inclusion scolaire repose sur l'ambition d'adapter la scolarité à tous les enfants, du primaire au secondaire. À la rentrée scolaire 2023, plus de 110 nouveaux dispositifs ont été ouverts et vingt-cinq professeurs ressources TND ont été recrutés dans vingt-cinq départements, afin d'accompagner la scolarité des élèves ayant un trouble du neurodéveloppement.

D'ici 2027, plus de 380 nouveaux dispositifs seront mis en place pour la maternelle et l'élémentaire. Nous recruterons 110 professeurs ressources TND, soit un par département. Ces derniers viendront renforcer les 101 professeurs ressources TSA qui sont en fonction depuis la première stratégie. Nous conduisons cette stratégie ambitieuse avec tous les services de l'État, les professionnels et, bien sûr, tous ceux qui accompagnent les enfants.

Je remercie le rapporteur Paul Christophe d'avoir fait inscrire ce texte à l'ordre du jour de votre assemblée. Je salue sa collaboration avec la sénatrice Jocelyne Guidez, qui est à l'origine de la proposition de loi. Grâce à leur sérieux et à leur qualité, les travaux de la commission des affaires sociales ont en outre permis de créer un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d'autonomie ou présentant un handicap et de favoriser ainsi la reconnaissance des proches aidants. Nous continuons ainsi à avancer pour mieux repérer et accompagner les enfants et les jeunes ayant un trouble du neurodéveloppement, et soutenir leurs proches et leurs aidants.

Le Gouvernement partage votre volonté d'améliorer les conditions de scolarisation. Nous devons permettre à chaque enfant ayant un trouble du neurodéveloppement d'être scolarisé à l'école de la République afin d'étudier, d'apprendre et de sociabiliser avec tous les enfants de son âge. Cela passe par des dispositifs d'apprentissage adaptés à ses particularités. C'est ce qui est prévu dans ce texte, avec la création, d'ici à 2027, d'au moins un dispositif adapté dans chaque circonscription académique et dans chaque académie d'outre-mer, pour le primaire, et dans chaque département, pour le secondaire.

Pour réussir cette inclusion scolaire, il est évident que nous devons mieux former professionnels, afin de leur donner les moyens de mieux appréhender et repérer les troubles du neurodéveloppement. Je me réjouis de l'avancée de ces travaux grâce à votre mobilisation.

Le Président de la République s'est engagé à aller plus loin : il faut faire entrer le médico-social à l'école. Ainsi, plus de 100 instituts médico-éducatifs (IME) intégreront les murs de l'école d'ici à 2030, en parallèle du déploiement d'équipes mobiles des métiers du médico-social à l'école. Le but est que les enfants qui ont besoin d'un accompagnement spécialisé puissent suivre leur scolarité avec leurs camarades et conserver ces liens humains si précieux.

Pour aider les familles et les aidants, nous devons aussi simplifier les démarches pour obtenir ces accompagnements. Les notifications des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pourront être délivrées par cycle pédagogique, ce qui soulagera les parents trop souvent pris par de la paperasse, source de charge mentale accrue. En tant que ministre déléguée chargée de l'enfance, de la jeunesse et des familles, je veillerai à simplifier la vie des familles.

Mieux accompagner nécessite de mieux repérer et diagnostiquer et, surtout, de le faire plus tôt : la prise en charge doit être immédiate, pour éviter l'aggravation de certains troubles. Tel est l'un des objectifs de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Un livret spécifique dédié aux troubles du neurodéveloppement est en cours de préparation. Il sera inséré dans le carnet de santé, afin de permettre ce repérage, à tous les âges de 0 à 18 ans. Grâce à cette grille, les médecins décèleront les premiers écarts et poseront leur diagnostic plus rapidement.

Une fois le bon diagnostic posé, l'enfant sera orienté vers différents professionnels dans le cadre des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) ; c'est l'objectif du service public du repérage et de l'accompagnement précoce.

Enfin, mieux accompagner les enfants ayant un trouble du neurodéveloppement, c'est aussi soutenir leurs parents et l'ensemble des aidants. Je tiens à leur dire ma reconnaissance et celle du Gouvernement pour ce qu'ils font tous les jours, auprès des personnes qui en ont besoin. Bien souvent, ils n'ont pas eu le choix. Pourtant, chaque jour, ils accompagnent, soutiennent et aident leurs proches, sans s'épargner la fatigue, le stress, l'isolement et l'épuisement. Pour eux, nous avons créé le congé du proche aidant et l'allocation journalière de présence parentale. À nouveau, je me tourne vers vous, monsieur le rapporteur, qui êtes très engagé sur ces questions. Vous avez permis des progrès concrets pour les proches aidants.

Le Président de la République s'est engagé à ce que tous les aidants bénéficient d'au moins quinze jours de répit par an, grâce à la création de 6 000 places de répit d'ici à 2027. Ce relayage, qui permet de se reposer et d'éviter les risques dus à la fatigue et à la nervosité, n'est pas toujours possible, en raison de certains troubles du neurodéveloppement, et plus largement de certaines pathologies comme la maladie d'Alzheimer. La personne aidée perdrait ses repères et cela gâcherait les efforts de l'aidant. C'est pourquoi la loi du 10 août 2018 pour un État au service d'une société de confiance, dite loi Essoc, a autorisé l'expérimentation de dérogations au droit du travail, dans le cadre de prestations de suppléance au domicile du proche aidant, ou de séjours de répit aidant-aidé.

La crise du covid n'a malheureusement pas permis la pleine réalisation de cette expérimentation, qui a dû être prolongée par deux fois et qui prendra fin le 31 décembre 2024. Le rapport de cette expérimentation a été transmis à la représentation nationale en amont de l'examen de ce texte. Il montre que ces dérogations sont une solution viable, qui répond à un réel besoin pour les couples aidants-aidés, qui bénéficient ainsi d'un intervenant unique à long terme.

S'agissant des prestations de suppléance à domicile et des séjours de répit, ces dérogations au droit du travail sont justifiées en raison de l'état d'épuisement dans lequel se trouvent les aidants.

Le rapport relève la satisfaction globale des intervenants de l'expérimentation. Le fait de travailler plusieurs jours d'affilée, puis de profiter du repos compensateur, leur permet non seulement de mieux s'investir auprès de la personne aidée, mais aussi de mieux profiter des périodes de repos. Avant, leur métier consistait en une succession d'interventions de courte durée à des domiciles distincts. Grâce à ces prestations dérogatoires, deux effets positifs notables ont été soulignés : les intervenants disposent d'une visibilité sur leur planning et profitent pleinement du repos compensateur.

Pour ces raisons, le Gouvernement soutient la généralisation du relayage de longue durée. Je présenterai néanmoins des amendements relatifs à l'encadrement des relayages à domicile réalisés par les établissements sociaux et médico-sociaux.

Plus généralement, le Gouvernement soutient cette proposition de loi, issue du Sénat et enrichie par votre assemblée. Elle met en lumière le handicap encore trop mal connu des troubles du neurodéveloppement. Nous devons le reconnaître et mieux le connaître, afin de rendre notre société véritablement inclusive.