C'est avec beaucoup d'humilité que je m'exprime cet après-midi, en tant que professionnel de santé qui, en quarante ans de vie professionnelle, a cheminé, a été confronté à des situations particulières parfois extrêmes. Depuis les travaux menés par le sénateur Caillavet dans les années 1970, celles et ceux qui ont été en responsabilité, notamment Bernard Kouchner, Claude Évin, Alain Claeys ou Jean Leonetti, ont fait avancer les choses.
Moi qui suis les débats législatifs à l'Assemblée depuis près de vingt ans, j'aimerais revenir sur les soins palliatifs. En 2034, 440 000 personnes seront en droit d'exiger y avoir recours. Nous pouvons tous nous demander, avec beaucoup d'humilité, ce qui n'a pas été fait jusqu'à présent. On peut regretter la situation, mais celle-ci s'impose à nous et exige d'agir. Madame la ministre, vous êtes attendue sur l'accès effectif aux soins palliatifs. Les promesses non tenues et les calendriers non respectés doivent faire place aux moyens déployés et aux formations disponibles.
S'agissant des directives anticipées, l'article 4 dispose qu'elles « peuvent notamment être conservées dans le dossier médical partagé ». Il faut aller plus loin que cette rédaction, qui laisse subsister un doute. Il me semble important que les directives anticipées « doivent » figurer dans le dossier médical partagé.
S'agissant de l'équité, qui est d'abord territoriale, vingt-et-un départements, dont celui où je suis élu, n'ont pas d'USP. Comment garantir l'équité territoriale ? La même question se pose s'agissant des maisons d'accompagnement – un beau terme dont je salue l'introduction dans la loi. Serons-nous demain en mesure d'en assurer la création ? N'est-ce pas dans les départements qui n'ont rien qu'il faut aller plus loin ?
S'agissant de l'aide active à mourir, nous avons tous une pensée pour les personnels soignants et les malades. Il faut être confronté à la situation pour vraiment en prendre la mesure. Parfois, hélas, le patient subit des douleurs réfractaires et l'issue de la maladie est irréversible.
Comment comptez-vous rassurer les médecins quant à l'usage de leur clause de conscience ?
Comment comptez-vous diffuser l'information relative au protocole très strict prévu par la loi en matière d'aide à mourir ? Jamais un protocole aussi strict, avec deux médecins et un membre du personnel soignant intervenant auprès du malade, n'avait été prévu. Nos concitoyens ne savent déjà pas comment les directives anticipées sont enregistrées ; ils ne sauront pas demain comment l'aide active à mourir sera réalisée. Une bonne information évitera d'éventuelles dérives.
Enfin, pour que le Parlement puisse évaluer la loi au mieux, pouvez-vous nous garantir que nous disposerons de tous les éléments d'appréciation, notamment sur les protocoles qui seront institués ? Nous pourrons ainsi nous assurer qu'aucune dérive n'aura été organisée. La loi a précisément pour objet de mettre fin à certaines dérives dont nous savons tous qu'elles existent.