Avec ce projet de loi, nous portons un nouveau regard sur la fin de vie. La priorité est donnée à l'accompagnement des patients, dès le diagnostic et tout au long de la maladie grave – un accompagnement qui se caractérise par l'anticipation des besoins et des souhaits du patient comme de son entourage. Les soins d'accompagnement, comprenant et renforçant les soins palliatifs, constituent ainsi une approche globale et pluridisciplinaire. Ils visent non seulement à apaiser toutes les douleurs, physiques, psychiques ou sociales, mais aussi à s'adapter de la meilleure façon au lieu de vie, à l'offre de soins disponible et surtout à la volonté du patient, selon une démarche d'« aller vers ».
Ce parcours progressif et adapté repose sur la création des maisons d'accompagnement, qui seront une étape intermédiaire entre le domicile et l'établissement de santé, pour les malades comme pour les aidants. Un plan personnel d'accompagnement sera élaboré, selon une nouvelle organisation associant les collectivités territoriales, les associations de bénévoles et d'aidants, les professionnels de santé libéraux qui interviennent à domicile et les établissements.
J'ai une pensée respectueuse et reconnaissante pour tous les professionnels de santé des USP et des EMSP. Ils ont ouvert la voie : c'est parce qu'ils refusaient les anciennes pratiques d'abstention thérapeutique ou de cocktail lytique pour endormir les malades qu'ils se sont engagés en faveur de l'accompagnement humain et qu'ils ont créé une activité médicale nouvelle, les soins palliatifs. Nous leur devons beaucoup, et les malades encore davantage. À Dijon par exemple, une USP de quinze lits d'hospitalisation associée à une EMSP prend en charge 600 malades par an, et, depuis plus de trente ans, les soins palliatifs de La Mirandière ont accompagné des milliers de malades en fin de vie.
En France, l'offre actuelle de soins palliatifs est insuffisante, malgré l'augmentation de 25 % des budgets depuis 2017. Seulement un adulte sur deux et un enfant sur trois qui en ont besoin accèdent aux soins palliatifs, et les délais d'attente sont trop longs. Or les besoins futurs seront plus importants, du fait du vieillissement de la population et de l'accroissement de la prévalence des pathologies et des traitements lourds des maladies chroniques.
Il fallait donc un nouveau modèle français des soins d'accompagnement. Cela fut fait sous l'autorité de Mme la ministre Agnès Firmin Le Bodo, et sous la présidence de M. le professeur Franck Chauvin, qui a conduit une réflexion stratégique et collective. La présentation du projet de loi effectuée par Mme la ministre Catherine Vautrin montre que ce sujet est arrivé à maturité : voici un texte précieux et équilibré, que nous pourrons sans doute améliorer à la marge au cours de l'examen parlementaire, mais qui constitue un très bon point de départ.