Cette proposition de loi nous est transmise par nos collègues sénatrices Jocelyne Guidez, qui en est l'auteur, et Anne-Sophie Romagny, sa rapporteure, après un passage fructueux au Sénat puisqu'elle a fait l'objet d'une adoption unanime en première lecture le 25 janvier dernier.
Pour la petite histoire, c'est la troisième fois que mon parcours législatif et celui de Jocelyne Guidez se croisent. Elle fut rapporteure de l'une de mes trois propositions de loi adoptées par le Sénat – celle de 2017 visant à étendre le dispositif de dons de jours de repos non pris aux aidants familiaux – et j'ai eu en 2018 l'honneur d'être le rapporteur de sa proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants. Ces deux textes qui nous ont liés par le passé ont connu l'heureux destin d'être adoptés à l'unanimité des deux chambres, preuve, s'il en fallait, que le travail parlementaire est à l'œuvre.
Je ne peux que souhaiter une issue aussi favorable à la présente proposition de loi, issue d'un travail entrepris de longue date, en collaboration avec le milieu associatif. Elle s'inscrit dans la droite ligne des textes précédemment cités, qui visaient tous à reconnaître le rôle essentiel des aidants et à améliorer le quotidien des familles. Je forme donc le vœu que nos débats de ce jour transcendent les clivages partisans et politiques qui parfois nous séparent.
Il me suffit de me retourner sur le travail réalisé par notre commission pour être convaincu que nous en sommes capables. Comment ne pas citer les noms de Pierre Dharréville, Annie Vidal, Thibault Bazin, Brigitte Bourguignon, parmi tant d'autres ? Nous n'avons pas à rougir du travail collectif mené sur la question des aidants. Qu'il s'agisse des nombreuses propositions de loi déposées à l'Assemblée nationale et au Sénat, du rapport sur les proches aidants remis par le Conseil national consultatif des personnes handicapées, du déploiement de la stratégie Agir pour les aidants 2023-2027 ou des travaux menés par le comité interministériel du handicap, toutes ces investigations de fond nous permettent d'avoir désormais une connaissance précise et précieuse de la situation des aidants et de leurs proches.
La présente proposition de loi s'articule autour de trois titres, visant respectivement à améliorer les conditions de scolarisation des enfants présentant des troubles du neuro-développement (TND), à en établir un diagnostic précoce et à soutenir les proches aidants dans leur ensemble.
Le dispositif proposé à l'article 1er prévoit que, au plus tard le 1er septembre 2027, chaque circonscription académique métropolitaine et académie d'outre-mer, pour l'enseignement primaire – et non chaque canton comme proposé initialement – et chaque département, pour l'enseignement secondaire, dispose d'au moins un dispositif dédié à la scolarisation en milieu ordinaire des élèves présentant un TND. Le nombre de dispositifs dédiés augmente, ce qui témoigne d'un effort continu pour améliorer la prise en charge de ces élèves. À la rentrée 2023, 515 unités associant des professionnels du secteur médico-social étaient implantées dans des écoles et des établissements ordinaires sur tout le territoire.
L'article 1er est plus ambitieux que notre trajectoire actuelle. La stratégie nationale 2023-2027 pour les TND prévoit de créer 380 dispositifs adaptés supplémentaires. L'article 1er propose une augmentation substantielle du nombre de créations de dispositifs prévues, afin de favoriser l'inclusion de ces élèves.
Toujours afin de défendre la qualité de la prise en charge de ces enfants, l'article 2 tend à renforcer la formation des équipes pédagogiques sur l'accueil et l'éducation des élèves en situation de handicap, en l'étendant aux enjeux spécifiques des TND.
L'article 3 visait à favoriser la formation des professionnels de santé sur les TND. Il prévoyait ainsi que les orientations pluriannuelles prioritaires de développement professionnel continu des médecins, psychiatres et autres professionnels intervenant auprès des mineurs comprennent des questions liées au handicap et aux TND. Il a été supprimé par le Sénat au motif que l'arrêté ministériel fixant ces orientations pour la période 2023-2027 satisfaisait déjà l'objectif poursuivi par cet article.
Je me range à la position de nos collègues sénateurs. Le parcours de formation des professionnels de santé est adéquat ; il importe désormais de mieux le faire connaître et d'en favoriser l'accès à tous les professionnels susceptibles de participer au repérage et à l'orientation des enfants présentant un TND.
L'article 4 prévoit une simplification des démarches auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), afin de résorber un point de blocage dans l'accès aux droits et un motif d'insatisfaction récurrent des familles. Il prévoit aussi que la notification des aides scolaires et les démarches associées se fassent à l'échelle du cycle pédagogique, soit pour trois ans, et non un ou deux comme c'est encore le cas dans certaines MDPH. Cette bonne pratique, d'ores et déjà adoptée dans certains départements, doit être généralisée afin de mettre un terme à une surcharge administrative superflue.
L'article prévoit également que les professionnels de santé intervenant dans le parcours de bilan, de diagnostic et d'intervention des enfants soient informés des délais nécessaires aux commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pour se prononcer sur les mesures propres à assurer leur inclusion scolaire.
Le titre II se concentre sur le repérage des TND. À l'heure actuelle, aucun des vingt examens médicaux obligatoires pour tout enfant n'est spécifiquement dédié au repérage des TND. Pourtant, ces troubles concerneraient un enfant sur six dans notre société. Cette forte prévalence et son augmentation au cours du temps devraient nous conduire à adopter une approche globale de cet enjeu de santé publique, à même d'assurer un repérage auprès de tous les enfants, qu'ils présentent ou non des facteurs de risque.
C'est pourquoi l'article 6 prévoit la création de deux examens médicaux obligatoires dédiés au repérage – et non au diagnostic – des TND. Ils sont fixés aux 18 mois et aux 6 ans de l'enfant, qui sont des âges clés, auxquels se manifestent souvent les premiers signes des TND.
L'article 5 précise que le service de repérage, de diagnostic et d'intervention précoce créé par la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2024 s'appuie non seulement sur les examens obligatoires de l'enfant, dont ceux introduits à l'article 6, mais également sur d'éventuels examens complémentaires justifiés par la naissance prématurée de l'enfant ou tout autre facteur de risque identifié.
L'article 7, unique article du titre III, vise à pérenniser le dispositif du « relayage », que je ne vous ferai pas l'offense de détailler puisque nous en avons prolongé l'expérimentation à deux reprises. Depuis l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2024, la direction générale de la cohésion sociale a réalisé une évaluation très favorable de ce dispositif, justifiant sa pérennisation.
Ces articles constituent de réelles avancées, certes sans épuiser le sujet. J'espère que nous aurons une belle majorité pour envoyer un signal positif aux familles, dans la continuité du travail rigoureux réalisé précédemment par cette commission. Je remercie chacun pour son travail, à commencer par Ingrid Dordain, qui a participé à toutes les auditions à mes côtés.