Intervention de Violette Viannay

Notre association regroupe à la fois des personnes atteintes de nanisme et des parents ou proches vivants avec un enfant présentant cette condition. Son action s'articule autour de trois axes principaux, qui sont la participation à la recherche médicale, l'accompagnement des adhérents dans leurs démarches administratives et la sensibilisation de la société à cette différence qui est avant tout un handicap. Je me permets de rappeler que la condition des personnes de petite taille est la résultante d'environ 500 maladies génétiques ou hormonales, que l'on qualifie de rares bien que 10 000 personnes soient concernées en France.

Être touché par ce handicap en France signifie non seulement interagir au sein d'une société insuffisamment accessible, faire avec une maladie impliquant des douleurs chroniques, mais également conjuguer quotidiennement avec le regard de l'autre. C'est précisément sur ce point que la question de la représentation de la diversité dans les médias est capitale, non seulement pour les personnes de petite taille, mais pour l'ensemble des personnes en situation de handicap. Le nanisme est une différence marquée, visible, et malheureusement toujours porteuse de stéréotypes qui, pour être correctement intégrée, doit avant tout être comprise et donc vue. Il est ainsi nécessaire, afin de transformer les regards, d'assurer une juste représentation. Le rapport annuel de l'Arcom sur la représentation de la société française dans les médias, présenté en juillet 2022 au Parlement, faisait état de 1% de personnes en situation de handicap représentées parmi les personnes indexées. S'agissant des personnes de petite taille, 90 % d'entre elles étaient affiliées à des programme du genre fantastique. En 2022, notre association avait également lancé une enquête nationale qui faisait état de données concernant l'intégration scolaire, sociale ou professionnelle des personnes de petite taille. Celle-ci concluait que 70 % d'entre elles étaient régulièrement victimes de discriminations, majoritairement au sein de l'espace public, avec un phénomène nouveau de photos prises sans consentement et parfois diffusées sur les réseaux sociaux.

Les représentations de la diversité ont un impact sur les comportements et sur la cohésion sociale. Or, si des notions telles que la santé mentale ou le harcèlement scolaire sont aujourd'hui des priorités du Gouvernement, les origines liées aux discriminations sont encore insuffisamment considérées.

Derrière la question de la représentation de la diversité, se cache également celle de l'altérité. S'il est important que chacun puisse se voir lui-même représenté dans les médias, il est également essentiel de retrouver l'autre, avec sa différence, et d'apprendre à le respecter lorsqu'il investit l'espace public de manière juste.