Intervention de Marine Jeantet

. – Il nous convient, pour l'instant. En revanche, nous voudrions attirer votre attention sur un point. Le Conseil d'orientation de l'Agence a rendu en octobre dernier un avis sur les modèles embryonnaires. Nous attirons votre attention sur cet avis qui considère que ces modèles ne sont pas des embryons, mais ne sont pas non plus des cellules pluripotentes ; la réglementation sur les IPS serait un peu trop souple pour ces modèles et celle de la recherche sur l'embryon serait un peu trop dure. Il faudrait peut-être qu'une révision permette un encadrement spécifique pour ces types de modèles qui se développent à grande vitesse. Nos délais de révision législative de cinq à six ans ne sont pas forcément compatibles avec cette dynamique. Il serait intéressant de pouvoir agir spécifiquement sur ce volet, sans procéder forcément à une révision de toute la loi. Il faudrait qu'on puisse être plus souples sur nos modalités d'ajustement du cadre législatif, sur un aspect en particulier, pour s'adapter à l'évolution de la science qui va parfois très vite, sans avoir toute la lourdeur d'une révision complète du cadre général.

La dernière question, et non la moindre, porte sur les tests génétiques. Là aussi, la demande explose, avec les tests génétiques disponibles sur Internet, qui sont interdits en France. Nous sommes vraiment très méfiants sur ces tests, qui ont beaucoup d'effets pervers, en particulier l'absence d'encadrement pour l'annonce de leurs résultats. Comme je vous le disais, on trouve énormément de choses sur l'exome, par exemple des prédispositions à des cancers, et le résultat vous est envoyé par la poste, sans aucune précaution. Les impacts sur le reste de la famille ne sont pas du tout organisés non plus. Parfois, on n'est même pas sûr de la qualité de certaines analyses.

Un film grand public, dont on vous donnera le lien, va d'ailleurs bientôt sortir sur ce sujet. Il traitera de l'impact que ces tests peuvent avoir et de la méconnaissance de ces conséquences. Il y a un enjeu d'information du public qui va bien au-delà de ce que l'on fait actuellement pour parler des risques de ces tests, d'autant plus que se pose aussi le sujet de la conservation des données. En effet, une fois que vous avez envoyé votre échantillon biologique, il est stocké dans des banques de données. S'il part aux États-Unis, la FDA peut être capable de vous reconnaître, vous et vos proches, sur le plan génétique, sans que vous ayez donné votre accord. Il y a donc un risque à la fois médical, éthique et de protection des libertés, sur lequel il faut vraiment insister. Pour l'instant, le public ne voit que le côté amusant, pour découvrir ses origines, mais il ignore que ces données peuvent générer des conséquences terribles, si jamais on découvre une pathologie sans que ce soit organisé et sans parcours de soins, mais aussi du fait de l'éventuelle utilisation à des fins d'identification.