Intervention de Philippe Berta

. – Ma présidence du groupe d'études des maladies rares depuis six ans à l'Assemblée nationale et la réalisation de ce travail en oncologie m'amènent à diverses conclusions : la précision du diagnostic actuel et à venir en oncologie conduit à une stratification fine des patients et permet d'ores et déjà de considérer chaque cancer comme la sommation de maladies rares. Il n'est donc pas étonnant que les problématiques principales autour du cancer et des maladies rares soient communes. Elles nécessitent un accès systématique à la génomique pour un diagnostic rapide – pour lequel notre pays montre un retard et des inéquités territoriales remarquables –, un nouveau modèle d'évaluation et un nouveau modèle économique pour les thérapies innovantes qui arrivent. Nous ne pouvons pas considérer seulement le coût de la thérapie et ne pas prendre en compte le coût du patient non traité. La réunification des centres de références/compétences permettrait un maillage territorial plus fin et le rapprochement des forces associatives des deux secteurs pourrait leur donner un poids politique plus important face à l'exécutif.