L'espérance de vie de certains enfants aux pathologies lourdes est parfois très courte. Quelle conception des aidants avons-nous ? Comment notre société les reconnaît-elle ? Il ne s'agit pas de tous les mettre dans le même panier, mais d'avoir une approche commune sur les questions de la reconnaissance de l'aidant et de son statut, quelles que soient les situations. Même si les écrits sont nombreux, un rapport permettrait de structurer la réflexion sur ce thème.